El pasado mes de septiembre el Hospital General de Villalba, en Madrid, informaba sobre la inclusión del primer paciente en edad pediátrica en el “Programa de seguimiento de la anticoagulación oral mediante Telecontrol”, una alternativa pionera en esta comunidad autónoma que permitirá que el niño esté mejor anticoagulado con el valor añadido de mejorar la calidad de vida, tanto del paciente como de la familia.
En junio de 2017 se valoró en la consulta de hematología pediátrica del Servicio de Hematología a un niño de cuatro años diagnosticado de una enfermedad asociada con un riesgo muy alto de desarrollar trombosis, por lo que debía recibir tratamiento anticoagulante oral a largo plazo, con antagonistas de la vitamina K (Sintrom). “Se trata del primer paciente en edad pediátrica con este tipo de seguimiento en nuestro hospital y, actualmente, estamos en proceso de que otros niños se beneficien de ello”, explica el hematólogo y coordinador de la consulta de hematología pediátrica del Hospital General de Villalba, Rafael Martos.
"Ello implica un cambio en las actividades diarias del niño (asistencia al colegio, asistencia al hospital, desplazamientos…), y el esfuerzo de los padres o tutores, para acompañarle a sus visitas de control de la anticoagulación"
Lo cierto es que esta situación no deja de ser excepcional. Este tipo de medicación requiere realizar controles analíticos periódicos para monitorizar su efecto anticoagulante con las consiguientes visitas al hospital o al centro de salud. “Ello implica un cambio en las actividades diarias del niño (asistencia al colegio, asistencia al hospital, desplazamientos…), y el esfuerzo de los padres o tutores, para acompañarle a sus visitas de control de la anticoagulación, así como de cumplir con las recomendaciones que esta medicación tiene”, advierte la doctora María Yuste Platero, hematóloga del Hospital General de Villalba.
REQUISITOS PARA SU INCLUSIÓN
Para poder acceder al programa, “el paciente necesita tener una primera cita presencial en el Unidad de Anticoagulación del Servicio de Hematología en la que es valorado por el hematólogo, y si cumple los criterios de inclusión en el programa, se le explica en qué consiste, en este caso a la familia, y se firma el consentimiento informado. Posteriormente, el personal de enfermería de esta sección, realiza la formación al padre o a la madre de cómo realizar el control analítico mediante punción capilar, y le explican los pasos a seguir en el portal del paciente”, explica la doctora María Yuste.
Además, prosigue la especialista, “en esta visita inicial, se acuerda con el paciente/familia las condiciones de uso del coagulómetro. Cada seis meses, el paciente/familia acude al hospital con el coagulómetro para comprobar en paralelo con la enfermera, que el proceso está funcionando correctamente”.
PACIENTES SIN ACCESO
Pero, este tipo de tecnología no está disponible en todos los centros hospitalarios. El ejemplo de ello es la denuncia que se difunde a través de Change.org por la financiación pública de los coagulómetros portátiles y que ya acumula más de 67.000 firmas de apoyo. La madre de un niño con prótesis cardiaca reclama ayudas para hacer frente a estos aparatos que, en su caso, le cuesta 700 euros. Su hijo, que ahora tiene casi 3 años, tendrá que medicarse de por vida debido a sus cardiopatías congénitas. Hace dos meses tuvieron que reemplazarle su válvula por una artificial.
Este paciente de Madrid reivindica la financiación pública del aparato a los pacientes que lo van a necesitar de por vida
A partir de ahora tendrá que hacerse controles de anticoagulación, al principio una vez cada 15 días y después al menos una vez al mes. “Eso sin sumar todas las veces que tendrá que medirse si se encuentra mal, si tiene fiebre o si sufre algún dolor”, lamenta la madre del pequeño.
Para esos controles hace falta un coagulómetro. “Puedes desplazarte todos los meses hasta un centro de salud y medirte la sangre allí, pero esta es una enfermedad crónica así que eso supondría perder muchísimo tiempo a lo largo de tu vida y la gente acaba haciendo auténticos esfuerzos para poder comprarla y tenerla en casa”, dice.
Este paciente de Madrid reivindica la financiación pública del aparato a los pacientes que lo van a necesitar de por vida, así como las tiras reactivas que son necesarias para la medición y que suponen unos 20 euros de media cada vez que se realiza. En otras comunidades como Andalucía, por ejemplo, sí están financiadas.