BUSCAN ACELERAR UN PROCESO CON 330 DÍAS DE RETRASO

La Fundación de Fibrosis Quística pide a Sánchez ayuda para acelerar la aprobación de Kaftrio

Tras el visto bueno de la EMA, 14 países europeos han aprobado Kaftrio, denuncian desde la Fundación

Afectados por Fibrosis Quística manifestándose frente al Congreso de Diputados (Foto. Twitter AMFQ)
Afectados por Fibrosis Quística manifestándose frente al Congreso de Diputados (Foto. Twitter AMFQ)

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28.07.2021 - 14:30

La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) ha pedido al presidente del Gobierno en un comunicado que "interceda para acelerar la aprobación del medicamento Kaftrio", una terapia prometedora para esta enferemedad, que permitiría estabilizar la patología.

Kaftrio es un tratamiento modulador de la proteína CFTR que fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) en junio de 2020, y autorizado por la Comisión Europea para su comercialización en agosto del mismo año. Desde marzo de 2021 la EMA permite, además, dar el medicamento  personas con fibrosis quística de 12 años en adelante con al menos una copia de la mutación F508del, independientemente de cuál sea su otra mutación, lo que supone el 75% de los pacientes con fibrosis quística de España.

Este medicamento permite a un paciente con esta patología experimentar una evolución de la saturación de oxígeno de 89 a 97, una FEV que pasa del 26% al 42% y un aumento de peso hasta valores normales.

14 países europeos ya han aprobado este medicamento, entre ellos recientemente Francia e Italia y la semana pasada el Portugal. "España queda a la cola"

En total, 14 países europeos ya han aprobado este medicamento, entre ellos recientemente Francia e Italia y la semana pasada el Portugal. "España queda a la cola. Desde que hemos conocido la noticia de Portugal, tenemos a todos las personas con Fibrosis Quística, familiares y sanitarios preguntándose qué pasa en España. Portugal siempre ha ido detrás de nosotros en lo referente a Fibrosis Quística”, se ha lamentado Juan Da Silva, presidente de la FuEFQ y FEFQ.

Da Silva ha recordado que se pidió una "reunión urgente a la ministra de Sanidad, pero ni siquiera nos ha respondido". Ante ello, "hemos acudido al presidente del Gobierno, que siempre nos ha atendido y que se comprometió con nosotros públicamente el diciembre pasado”.

“Le pedimos a Pedro Sánchez que cumpla su promesa e interceda para acelerar la aprobación de esta terapia que puede cambiar radicalmente nuestras vidas y que garantizaría esa calidad de vida digna de la que hablaba el presidente en su discurso”, ha sentenciado Juan Da Silva.

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