Cuando Consalud.es habla con Aroa, su hija Paula está ya despierta. Su madre esperaba que la pequeña se desertara más tarde, pero no ha podido evitarlo porque es su cumpleaños y no está en el hospital. De los cuatro años de vida que tiene, tres los ha pasado en el hospital. “Hemos vivido prácticamente en él: ahí cumplió un año, ahí hemos festejado las Navidades, el Día del Padre y la Madre… ahí hemos celebrado todas las fechas importantes”, cuenta Aroa.
Paula tiene atresia de esófago, una anomalía congénita en la que parte del esófago del bebé o niño, es decir, el tubo que conecta la boca con el estómago, no se desarrolla correctamente. “Durante el embarazo se suponía que tenía esta enfermedad, pero no se aseguraba hasta que no naciera. El 8 de enero, cuando estaba embarazada, me mandaron reposo total, por si venía con esa enfermedad, que hubiese crecido lo máximo posible para poder operar”.
“Paula nació el 14 de marzo y a los 10 minutos ya se la llevaron para hacerle pruebas y poder confirmar la enfermedad a través de una sonda. Al día siguiente ya estaba entrando al quirófano por primera vez. Las atresias son muy diferentes en cada persona, pero en ella, por ejemplo, tenía una fístula que va hasta el pulmón, y eso había que operarlo rápido. En la primera intervención no pudieron unir los dos cabos del esófago porque estaban muy separados y solo pudieron cerrar la fístula”.
"Ojalá fuera tan fácil como dicen en Google, que es una operación y ya, pero en cada niño es diferente"
En la segunda intervención, tras 20 días, ya pudieron unir el esófago. Pero la historia no terminaba ahí. Aroa dejó "de contar a partir de la vigésima vez que Paula entró al quirófano". “Llega un punto en el que piensas que es una vez más y ya está. Al principio era cuando te asustabas por todo lo que conlleva una operación, pero terminas pensando ‘otra más’. Luego la operaron otra vez para que no tuviera reflujo; otras tres veces para hacerle como un nudo en el estómago para intentar que no suba la comida. Después de varias refistulizaciones, que esto hace que la comida se vaya al pulmón derecho y dejaba de respirar, y también la han intervenido varias veces de estenosis”.
Pese a estas intervenciones, Paula llegó a alimentarse. En un primer momento, de leche materna, pero “tuvieron que quitarle la alimentación por la boca porque lo que comía se le subía y hacía que se colapsara. Este fue otro susto que conseguimos superar también. La atresia de esófago sigue con nosotros dándonos guerra y ojalá fuera tan fácil como dicen en Google, que es una operación y ya, pero en cada niño es diferente. Conozco a niños más pequeños que están comiendo, pero Paula ahora tiene cuatro años y no puede alimentarse por la boca”, relata.
A través de una gastrostomía consigue todos los nutrientes necesarios. Es decir, se inserta una sonda de alimentación a través de la pared del abdomen. Lo cierto es que ningún padre quiere utilizar esta técnica con su hijo. Pero en el caso de Paula, sus padres lo pedían a gritos. “Paula estaba cada vez más débil porque no se podía alimentar y ponerle la gastro era hacerle un favor”.
"No te imaginas lo que es salir del quirófano y que me digan ‘hemos mirado con las cámaras por dentro y está bien’, pero yo seguía viendo a mi hija ingresada en la UCI"
Cuatro meses después de nacer, Paula salió del hospital por primera vez. Aroa no se imaginaba “lo que le vendría encima desde entonces”. Ahora mismo la pequeña come directamente por el estómago y próximamente le pondrán una sonda para comer por el intestino directamente. Tal y como cuenta la madre “va a tener el estómago abierto a una bolsa para que todos los jugos que van saliendo no se vayan para arriba. Es otra prueba más y no sabes si funcionará o no, pero quiero pensar que todo va bien y que podremos salir del hospital porque es lo que necesitamos”.
El caso de Paula es complejo y diferente por lo que los médicos recurren a diferentes técnicas para saber cuál es la mejor. Su expediente está en varios hospitales españoles y aín no dan con la clave para que la niña deje de pasar gran parte de su tiempo en el hospital. Por ejemplo, en lo que va de curso, Paula solo ha podido ir al colegio seis días y en febrero estuvo en casa solamente siete días.
Tal y como detalla su madre, “nos pasamos la vida en el hospital porque hace neumonías continuas y no saben qué hacer porque por más pruebas que hacen, todo sale bien y ellos no entienden el porqué. Yo solo quiero saber lo qué es. No te imaginas lo que es salir del quirófano y que me digan ‘hemos mirado con las cámaras por dentro y está bien’, pero yo seguía viendo a mi hija ingresada en la Unidad de Cuidados Intensivos. Es muy frustrante. Te vienes a casa, pero ves que en dos horas se vuelve a poner mala. La última vez estaba fenomenal, pero vomitó y en media hora estaba en el hospital con la niña saturada y con cinco litros de oxígeno porque la máquina no daba más”.
TENER HAMBRE SIN SABER QUÉ ES
Esta vez tuvieron que celebrar el cumpleaños de Paula por adelantado porque no sabían si justo el 14 de marzo estarían en el hospital. Aunque ella no come alimentos, quería soplar la vela. Por eso su madre le preparó una pequeña fiesta en familia en casa. “Los últimos meses tenemos una media de estar en casa tres días y decidimos llenar la terraza de globos y nosotros comimos como un domingo normal y corriente para que ella tampoco viese mucha comida”.
Al final, para ella esto es “una tortura”. Paula ya ha probado la comida y los médicos se la han vuelto a quitar. Le dice a su madre que quiere comer, pero realmente no tiene la sensación de hambre, pero “es lo que ha aprendido y es lo que muestra”. Según Aroa, “ella me dice: ‘Jo mamá, tengo mucha hambre’ o ‘tengo mucha sed’ y por ejemplo, cuando a ella le dejaban beber agua se mojaba solo los labios y decía ‘ya estoy llena’. Es lo que ve, pero realmente no es consciente ni de tener hambre, ni sed, ni estar llena porque no sabe lo qué es. Pero ella es súper feliz soplando las velas y de tener muchos regalos”.
Ahora la familia tiene que ir pasito a pasito para que Paula pueda tener una vida normal y corriente como cualquier otro niño. “Yo no sé cómo va a llevar lo de la bolsa en la barriga, porque es más mayor, se entera más de las cosas y ya no quiere llevar la mochila de la alimentación. Ahora va a tener que ir 24 horas con la comida y con una bolsita colgada en la cintura y tampoco va a querer. Ahora tiene cuatro años y quiere más, quiere ir al colegio, quiere salir o ir al parque”.
Para Aroa “esto es otra película que viviremos”. Después de pasar por tantas etapas, ella sigue confiando en que al final encontrarán una solución. “En el fondo tenemos esperanza porque necesitamos salir todos del hospital y ver que ella mejora".