5 MILLONES DE PACIENTES EN EL MUNDO

Vivir con espondilitis anquilosante, una enfermedad que va más allá del dolor

Es una patología inflamatoria y crónica que afecta a las articulaciones de la columna vertebral y sus síntomas más incapacitantes son el dolor y la rigidez

Espondilitis Anquilosante  (Foto: Freepik)
Espondilitis Anquilosante (Foto: Freepik)

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24.11.2022 - 09:00

La Espondilitis Anquilosante (EA) es una enfermedad inflamatoria y crónica que afecta a las articulaciones de la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas, es decir, la zona de unión de la columna con las caderas. Sus síntomas más comunes son fatiga, hinchazón o rigidez matutina, pero los más incapacitantes son el dolor y la rigidez, que en muchas ocasiones empeoran con el descanso, siendo el dolor nocturno el más complicado de sobrellevar causando problemas de sueño. Es más, el 70,1% de las personas con esta enfermedad suele estar preocupada por el dolor y el 66,3% por la pérdida de movilidad y autonomía, según datos de EncuEspA, una encuesta realizada por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilioartritis.

Cinco millones de personas en el mundo conviven con EA y en España las cifras alcanzan a 300.000 personas. Sin embargo, pese a que esta enfermedad está marcada por el dolor, “va más allá”, tal y como explica para Consalud.es el presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), Pedro Plazuelo. “Solemos decir que lo que se ve muchas veces es la parte clínica, pero el impacto que tiene tanto a nivel laboral, familiar y social es mucho más grande de lo que en principio parece”.

La edad media de diagnóstico se sitúa en los 30 años, una edad en la que las personas suelen tener familia o estar en un momento óptimo en su trabajo. Pero, “más de un 30% con EA han visto cómo ha empeorado su puesto de trabajo, lo han perdido o están teniendo bastantes problemas al ausentarse en cuanto a médicos”. Por su parte, “en el ámbito familiar hay que tener en cuenta que la persona es quien la sufre, pero la padece toda la familia. Cuando tenemos EA tenemos que relegar y dejar que la pareja asuma la otra parte. Esto lo sufre el marido, la mujer y los hijos”. En cuanto al impacto social, “la EA es una enfermedad en la que por el dolor de articulaciones no puedes moverte. A simple vista me dicen: ‘No te veo tan mal’, pero no dormir por la noche lo sufro yo; y el que está con dolor continuo soy yo”, comenta Plazuelo.

“Para más de la mitad de los pacientes, actividades cotidianas como subir escaleras o levantarse de la cama se ven limitadas”

La realidad es que, para más de la mitad de los pacientes, actividades cotidianas como subir escaleras o levantarse de la cama se ven limitadas. Asimismo, el 45% de los pacientes tiene que dejar de hacer actividades del día a día debido al dolor que provoca la enfermedad.

Esta situación pone sobre la mesa las muchas necesidades sin cubrir que tiene esta enfermedad. Una de ellas es paliar el impacto emocional que conlleva la EA con ayuda psicológica. “Padecer una enfermedad como esta, crónica y discapacitante, te cambia la vida. Esto no se asume en dos días. Hay personas que tardan más en asimilarlo y otras menos, pero el abordaje psicológico es necesario”, explica Pedro Plazuelo. “El primer abordaje que tenemos es el clínico, pero junto a ello necesitamos un abordaje por parte de un psicólogo, y es algo que la Seguridad Social ahora mismo no cubre”, añade.

Por otra parte, “también necesitamos invertir en todo lo que son terapias rehabilitadoras, fisioterapéuticas y actividades que conllevan ejercicio físico o deporte, que es parte del tratamiento de los pacientes y que tampoco está cubierto”.

En este contexto, los pacientes con EA tienen un apoyo incondicional que no solo son un sostén con el que contar una vez diagnosticados; también tendrán a alguien con quien puedan hablar de cómo se sienten, además de ser entendidos: las asociaciones de pacientes. “Como presidente de una asociación a nivel nacional aseguramos que puedes tener de forma inmediata un abordaje emocional con el paciente directamente con un equipo de psicólogos y con todas las actividades terapéuticas necesarias”, defiende Plazuelo.

De esta forma, las asociaciones son una gran fuente de información para los pacientes con EA, ya que ante esta enfermedad es relevante que el enfermo esté informado de cómo convivir con ella. En la actualidad, y a medida que las Tecnologías de la información (IT) han ido avanzando, todas las personas tienen a su alcance recursos (como webs o plataformas digitales) que pueden ser tomadas como una herramienta para enfrentarse y aprender de la EA.

RETOS FUTUROS

Aunque la EA es una enfermedad incurable, más el 73,5% de los pacientes recibe un tratamiento para controlar la inflamación y prevenir el dolor y la rigidez, así como mantener la fuerza y flexibilidad. Muchos de los pacientes no consiguen los objetivos de actividad de la enfermedad pese al tratamiento. Otros experimentan falta de respuesta y no consiguen cumplir indicadores importantes de respuesta a la medicación. Por eso, la EA tiene que afrontar retos futuros. “En los últimos 15 años hemos avanzado, pero hay que seguir con ello. La innovación y la investigación es la apuesta más fuerte abordada por las asociaciones de pacientes”, asegura el presidente de CEADE.

“La innovación y la investigación es la apuesta más fuerte”

En este contexto, los pacientes con EA también deben hacer frente al gran problema del diagnóstico tardío. “La media de retraso en el diagnóstico es de 3 años. En algunos casos el retraso se van a los 6 o 7 años y es muchísimo tiempo para diagnosticar una enfermedad de este tipo”. Relacionado con esto, las asociaciones también luchan para que haya equipos multidisciplinares para tratar esta enfermedad, en el que no solo trabajen especialistas en reumatología, ya que “a día de hoy contamos con pocos hospitales con equipos multidisciplinares dirigidos a este tipo de enfermedades”. Por eso “queremos que se aborde la EA de una forma más rápida” concluye Pedro Plazuelo.

“Con la colaboración de AbbVie”

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