Vivir con síndrome de Sjögren y otras enfermedades autoinmunes: “Hay que conocerse bien”

El síndrome de Sjögren puede no presentarse solo. Se trata de una enfermedad autoinmune y sistémica que afecta a 120 mil personas

Purificación García, paciente con síndrome de Sjögren y otras enfermedades autoinmunes. (Foto. Cedida por ella)
Purificación García, paciente con síndrome de Sjögren y otras enfermedades autoinmunes. (Foto. Cedida por ella)
Paola de Francisco
28 febrero 2022 | 13:00 h
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Hay enfermedades que son frecuentes pero desconocidas por la sociedad. Eso no las convierte en raras, ya que tienen una prevalencia mayor que 5 casos por 100.000 habitantes, pero su peor conocimiento hace que el diagnóstico sea lento. Una de estas enfermedades es el síndrome de Sjögren, una patología que padecen 120.000 españoles según datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y suele estar asociada a otras enfermedades. Es una enfermedad frecuente pero desconocida, sin cura y que tarda en ser diagnosticada.

El síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune y sistémica en el que el sistema inmunitario del cuerpo reacciona por causas desconocidas contra el propio cuerpo. Los pacientes que sufren esta patología tienen menos niveles de mucosidad, lo que, según señala Clínic Barcelona, provoca sequedad de las glándulas de la boca, los ojos, la vagina, la piel. Es decir, no producen lágrimas, ni apenas saliva, ni moco. El resultado: ojos secos, enrojecidos, molestia de la luz y conjuntivitis; dificultad para tragar, sensación de quemazón y problemas para hablar; tendencia al sangrado de la nariz, tos frecuente, gastritis atrófica o dolor al mantener relaciones sexuales.

También está asociado a un mayor cansancio, dolor generalizado en todo el cuerpo, articulaciones y músculos, fiebre sin causa aparente, alteraciones del sueño y síntomas de tipo depresivo.

“Hasta que me lo diagnosticaron en 1994 por la noche no podía abrir los ojos, me molestaba la luz y tenía picores”

Purificación García es una de las personas que en España sufren síndrome de Sjögren. También sufre poliartritis y espondilitis anquilosante, una forma crónica de la artritis que afecta principalmente a las articulaciones en la base de la columna. Las enfermedades reumáticas empezaron cuando ella tenía 13-14 años, y antes de los 30 años le diagnosticaron también Sjögren, aunque llevaba con síntomas desde los 20 años.

Según refleja la SER, el diagnóstico puede retrasarse ante unos síntomas inespecíficos. Los pacientes son heterogéneos y complejos, pero si no se diagnostica a tiempo se puede producir un daño orgánico en estos pacientes. “Hasta que me lo diagnosticaron en 1994 por la noche no podía abrir los ojos, me molestaba la luz y tenía picores. Con el diagnóstico me dieron unas gotas artificiales con las que llevo 30 años”, cuenta Purificación a Consalud.es. También tiene lupus y fibromialgia.

CONVIVIR CON LAS ENFERMEDADES

Enfermedades como estas no tienen cura, su tratamiento se basa en paliar la sintomatología e intentar mejorar la calidad de vida de los pacientes. Son patologías que pueden tener una evolución progresiva, produciendo a golpe de brotes el empeoramiento de estas personas. “Te van atacando poco a poco sin que te des cuenta y de repente te conviertes en una anciana”, señala Purificación. “En 2018 me dolía todo. Muñecas, intersecciones, brazos… caí en picado. Estuve seis meses acostada y perdí 10 kilos. No podía abrir ni una botella de leche”.

Cuando las enfermedades que te limitan no tienen curan, hay que aprender a vivir con ellas. “Es necesario conocerse bien. Los propios síntomas te van limitando y a ellos te vas adaptando, aunque a veces es complicado”.  Muchos de los problemas que padecen estos pacientes es cómo afecta el cansancio, los dolores o las molestias crónicas a su salud mental. “He tenido muchos altibajos, épocas de llorar mucho, de sentirme incomprendida… Ahora me levanto por la mañana y me digo que hay que seguir para delante”, cuenta Purificación.

Los contenidos de ConSalud están elaborados por periodistas especializados en salud y avalados por un comité de expertos de primer nivel. No obstante, recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.
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