ConSalud.es regresa a los inicios de Historias Poco Frecuentes, a esa Residencia de las Mil Diferencias que se convertía en septiembre en el hogar de ocho personas con el Síndrome de Prader-Willi. Ocho jóvenes con una patología que les produce hiperfagia involuntaria, unas ganas de comer incontrolables y un hambre constante y voraz que les lleva a comer cualquier alimento que ven, incluso si está en el suelo o es para animales.
Este primer capítulo inspiró a conocer al resto de las entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes que existen en España y que afectan a tres millones de personas en España. Pocos pacientes, desconocidos, con enfermedades muchas veces sin tratamiento y sin cura. A partir de ese primer capítulo han ido más: Amparo Carmona contó la historia de su hijo, que falleció con casi 20 años por el sarcoma de Ewing, un cáncer raro y escurridizo que tiene una supervivencia a cinco años del 43,90%; Kerstin, Bienvenido, Katia e Inmaculada, madre de Lorena, compartieron su miedo ante el diagnóstico y el avance de la enfermedad de Huntington; y Esther contó cómo al nacer Inés le dijeron que no se encariñaran mucho porque podría fallecer en cualquier momento, tiene síndrome de Wolf-Hirschhorn, el pronóstico de vida era de dos años, ahora Inés tiene 32.
Historias que muestran la realidad de millones de familias que se enfrentan a enfermedades desconocidas en la sociedad y muchas veces en el ámbito sanitario. Investigaciones por conseguir tratamientos, luchas de pacientes, familias y profesionales sanitarios para abrir nuevas esperanzas, batallas diarias. Todo ello se condensa en los hasta ahora 16 capítulos de esta serie de Consalud.es. Ahora Historias Poco Frecuentes da un paso más, y además de seguir siendo reportajes escritos se convertirá en reportajes sonoros, en una serie de pódcasts que se seguirán emitiendo en las noches de viernes, pero a partir de este momento cada dos semanas.
Esta nueva aventura regresa a la Residencia de las Mil Diferencias, al que pronto se le unirán los podcast y reportajes de la historia de José Manuel y Susi, los padres de dos niños con adrenoleucodistrofia-X, una enfermedad que ha provocado la muerte de muchos niños antes de los 10 años, incluido el hijo mayor de esta pareja. También podrán escuchar a Fide Mirón hablar sobre la porfiria de Günther, y descubriran un tipo de albinismo tan raro y grave que no se conocen casos en España, el síndrome de Chediak-Higashi. Con todos estos personajes y sus historias este medio seguirá adentrándose en estas enfermedades poco frecuentes y los mejores lugares para los pacientes que las padecen, como una residencia sin cocina para esos pacientes que no pueden evitar comer a todas horas.
Todos los capítulos estarán disponibles en las plataformas más relevantes: Apple Pódcast, Amazon Music, Spotify, Google Pódcast, Ivoox y Soundcloud.