El Grupo Parlamentario Ciudadanos ha registrado una iniciativa parlamentaria para conocer los motivos por los que, a sus ojos, el Gobierno paraliza la Ley ELAen el Congreso. El 14 de marzo de 2022 se debatió en el pleno del Congreso de los Diputados la proposición de ley del GP Ciudadanos para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
"La esperanza media de vida de los pacientes con ELA es de entre dos y cinco años", recuerda el grupo. Además de cruel, lamentan, esta es una enfermedad cara, ya que al ser progresiva los pacientes necesitan diferentes tipos de asistencia a lo largo de la evolución de la misma. Una vez avanzada la enfermedad, los pacientes necesitan cuidados profesionales continuos y ayuda a domicilio. "Hablamos de un coste económico por paciente que puede llegar a los 20.000 euros al año, una cifra inasumible para la inmensa mayoría de familias que está provocando a miles de personas en España, pacientes de ELA, tener que elegir entre morir o arruinar a sus familias".
Con el objetivo de poner fin y evitar este drama humano, el Parlamento aprobó, por unanimidad, la admisión a trámite de la citada ley. Una ley que puede suponer en muchos casos la diferencia entre la vida y la muerte para muchas personas y cuya puesta en marcha debería ser una prioridad legislativa, moral y humana para el conjunto de representantes públicos de esta Cámara.
Hablamos de un coste económico por paciente que puede llegar a los 20.000 euros al año
Sin embargo, añaden, a pesar de la urgencia que requeriría una norma de esta trascendencia para la vida de miles de personas, la ley sigue bloqueada en el Congreso de los Diputados sin que, "pudiendo desbloquearla", el Gobierno de España no esté haciendo nada: al contrario, los grupos parlamentarios que integran el Ejecutivo son los responsables de esta demora. "Son numerosas las excusas que en los últimos meses los afectados por esta gravísima enfermedad han tenido que soportar por parte del Gobierno, que las cambia semanal o mensualmente".
Ciudadanos ha afeado que una de estas "excusas", que fue la "argucia bajo la que inicialmente intentaron torpedear la ley de apoyo a los pacientes de ELA", es la que tiene que ver con el “elevado” coste presupuestario que esta iniciativa conllevaría para las arcas públicas. "Resulta indignante tener que asistir a esta excusa, cuando es conocido que para la aprobación de esta ley estaríamos hablando de una dotación presupuestaria de alrededor de los 200 millones de euros. Una cantidad que supone un esfuerzo de gasto muy pequeño en comparación con todo el Presupuesto del Estado, pero que para miles de enfermos de ELA y sus familias supone, literalmente, la vida".
El Gobierno achaca esta paralización al elevado coste presupuestario de esta iniciativa
En este sentido, Ciudadanos asegura que la ley de la ELA, que representa apenas un 1,5% de todo el gasto comprometido. Por ello, el grupo parlamentario ha cuestionado al Gobierno en base a qué criterios justifica sus prioridades de gasto. También ha preguntado si se encuentran la ELA y la mejora de las condiciones de vida de sus pacientes y familias entre esas prioridades.
Por otro lado, formulan, si es así, ¿por qué sigue el Gobierno sin tomar medidas para facilitar que esta ayuda se despliegue de inmediato? También han cuestionado qué medidas piensa tomar el Gobierno para las familias y pacientes de ELA a los que se les dio esperanza logrando una toma en consideración por unanimidad de la Cámara.
Finalmente han preguntado qué medidas va a tomar el Gobierno para paliar el tiempo de más de un año que llevan los pacientes de ELA y sus familias sin recibir atención digna por el bloqueo de esta ley.