El grupo parlamentario Ciudadanos ha hecho llegar a todos los grupos parlamentarios una declaración institucional sobre la ELA para su aprobación en el Congreso. "La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la que las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren", explica el comunicado.
Asimismo, añaden que se calcula que 500.000 personas en el mundo tienen ELA. De acuerdo con los datos proporcionados por la Comunidades Autónomas, a través del cuestionario remitido por Fundación Luzón, en 2021 han sido atendidos por el Sistema Público de Salud 3.086 pacientes con ELA.
Además de cruel, se prosigue, la ELA es una enfermedad cara, ya que, al ser progresiva, los pacientes necesitan diferentes tipos de asistencia a lo largo de la evolución de la misma. "Es enormemente preocupante, en consecuencia, el hecho de que, en nuestro país, los pacientes de ELA no puedan contar con todas las facilidades posibles para poder mejorar su calidad de vida y obtener un cierto grado de autonomía". Además, una vez avanzada la enfermedad, necesitan cuidados de profesionales y ayuda a domicilio.
"Es enormemente preocupante que, en nuestro país, los pacientes de ELA no puedan contar con todas las facilidades"
"Estamos hablando de un coste económico por paciente que puede oscilar entre los 15 y 20 mil euros. Estos servicios no los cubre la Seguridad Social y suponen un coste inasumible para las familias con pacientes con ELA, privadas de acceder a ayudas que les permitan afrontar estos costes, que se unen al enorme sufrimiento derivado de la enfermedad gravísima de un familiar", se ha añadido.
El Parlamento ya aprobó por unanimidad la admisión a trámite de una ley para asistir a los miles de pacientes y a sus familias. Una ley "cuya puesta en marcha debería ser una prioridad legislativa, moral y humana para el conjunto de representantes públicos de esta Cámara".
Por eso, añaden, el Congreso manifiesta su voluntad de aprobar esta norma que se tramitó por unanimidad, como piden las entidades de afectados por la ELA, los propios pacientes y sus familias, a fin de dejar de seguir prolongando el sufrimiento añadido que supone para ellos no solamente hacer frente a una terrible enfermedad, sino al endeudamiento económico derivado de los cuidados básicos que necesitan para vivir.
Asimismo, y paralelamente a la tramitación de esta ley, "manifestamos la necesidad de seguir invirtiendo en investigación científica para lograr vencer a esta enfermedad". Es imprescindible, consideran desde la formación, la defensa de una vida con las mayores oportunidades posibles, a pesar de la enfermedad, y unos poderes públicos comprometidos con la promoción y defensa de sus derechos. Ello pasa por la modificación de varias leyes, siendo la más relevante la Ley 39/2006 de Promoción de Autonomía Personal y Atención a personas en situación de dependencia.
"Aunque ahora mismo no tenga cura, es necesario no escatimar recursos para que en el futuro pueda existir, así como apoyar a aquellos quienes la sufren hoy. Así demostraremos que este país protege a los más vulnerables y ofrece posibilidades para una vida digna a aquellos golpeados por los peores efectos del azar", se ha finalizado.