Se estima que aproximadamente 11 millones españoles sufren enfermedades reumáticas, según datos del estudio EPISER de la Sociedad Española de Reumatología (SER). Dentro de este amplio espectro de patologías, se incluyen las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) que son afecciones de causa desconocida en las cuales el sistema inmunitario agrede al propio organismo del paciente y pueden verse afectados diferentes órganos, como los riñones, el corazón, los pulmones o el sistema nervioso, entre otros. El lupus eritematoso sistémico, el síndrome de Sjögren, las vasculitis, la esclerodermia, el síndrome antifosfolipídico, entre otras, son afecciones potencialmente graves, de ahí la importancia de la detección precoz. Además, podrían ocupar más del 30% de las consultas de los Servicios de Reumatología, según los especialistas.
En la presentación del VIII Simposio SER de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas, la doctora Sagrario Bustabad, presidenta de la SER, recuerda que “en la mayoría de los procesos existe una predisposición genética. En concreto, se sabe que intervienen ciertos factores ambientales que permiten que se exprese o no uno o varios genes en un determinado sujeto, determinando o no enfermedad. Entre ellos, cabe destacar el consumo de tabaco, exposición al sol, ciertas infecciones virales, algunos fármacos, situaciones de estrés vital y otros peor definidos. Algunos de estos factores pueden también influir en la evolución de la enfermedad, favoreciendo brotes de actividad o condicionando un peor pronóstico”.
Además, insiste en la importancia del diagnóstico precoz porque son enfermedades potencialmente graves, que en la mayoría de los casos cuentan con tratamiento. “Si ese tratamiento se aplica tarde se puede originar un daño irreversible en cualquier órgano, dando lugar a secuelas o complicaciones graves de la enfermedad. Además, se sabe que ciertos tratamientos son más eficaces si se instauran precozmente, antes de que aparezca el daño orgánico”, apunta la doctora Bustabad, quien recuerda que “una detección temprana es importante para mejorar la calidad de vida de los pacientes”, de ahí la necesidad de una derivación precoz a las consultas de Reumatología.
NUEVA CAMPAÑA SOBRE ERAS: “LOS RELATOS DE LA SER”
En el marco de este Simposio se ha presentado una nueva campaña de comunicación de la Sociedad Española de Reumatología con el fin de dar visibilidad a las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas, que está centrada en testimonios reales de pacientes. Las personas que participan en ella cuentan sus vivencias, cómo les ha afectado y cómo se han ido adaptando a su situación y han aprendido a convivir con algún tipo de este grupo de patologías tan heterogéneas.
“El camino”, “El coleccionista de tiempo”, “Tras la niebla”, “La sed”, “Habitación 212”, “Huellas de nieve”, “Objetivo Portugal” y muchas más… son las historias de aquellos que conocen las ERAS de primera mano y han aprendido que vivir con ellas es mucho más que sobrevivir a ellas.
El doctor José Mª Pego Reigosa, reumatólogo del Complejo Hospitalario de Vigo y uno de los coordinadores de esta iniciativa, recuerda que “estas patologías suelen aparecen en personas jóvenes y visibilizar la importancia de acudir al reumatólogo para que pueda realizar un diagnóstico precoz es clave, ya que el tratamiento temprano es muy importante en estos pacientes”. A su juicio, “es fundamental que la población general tenga el nivel suficiente de conocimiento para prestar atención ante determinados síntomas que pueden deberse a enfermedades crónicas que, si no son tratadas a tiempo por los especialistas, pueden ser muy graves”.
"Si ese tratamiento se aplica tarde se puede originar un daño irreversible en cualquier órgano, dando lugar a secuelas o complicaciones graves de la enfermedad"
Para esta campaña hemos contado con la colaboración de las asociaciones de pacientes: Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), Asociación Española de Enfermedad de Behçet, Asociación Española de Esclerodermia (AEE), Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (ANES), Asociación Española de Síndrome Antifosfolipídico (SAF España), Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS), Federación Española de Lupus(FELUPUS),la Asociación de pacientes con Uveítis (AUVEA) y la Asociación Española de Vasculitis Sistémicas (AEVASI).
ALGUNOS AVANCES DE LOS ÚLTIMOS AÑOS
“Desde el punto de vista clínico, se ha avanzado mucho definiendo subgrupos de ERAS caracterizándolas mejor. También, hay un mayor conocimiento de los mecanismos de desarrollo de las enfermedades y, además, se diagnostican más precozmente gracias a una mejor formación de los médicos de Atención Primaria (responsables de su derivación a Reumatología) o una atención cada vez más multidisciplinar”, recalca la presidenta de la SER.
En esta línea, el doctor Pego añade que “los avances más significativos en la actualidad se relacionan con la investigación clínica y terapéutica. La SER cuenta con proyectos estratégicos como son los diferentes registros de ERAS, entre los que destacaría RELESSER (el mayor registro nacional de pacientes con lupus eritematoso sistémico en todo el mundo), cuya aportación al conocimiento científico sobre dicha enfermedad está siendo enorme”.
Asimismo, destaca el avance en la investigación terapéutica y en el desarrollo de nuevas moléculas que pueden suponer una gran mejora en el tratamiento y en el pronóstico de los pacientes. “Una gran cantidad de ensayos en fase 2 ya han dado buenos resultados y el número de ensayos en fase 3 es creciente con resultados favorables en varios casos. Por ello, cabría calificar esta época como ‘un momento dulce en el campo del desarrollo de nuevas terapias para las EAS’. Cada vez hay más propuestas de participación en ensayos clínicos en enfermedades como el lupus y el síndrome de Sjögren, pero también de otras como la esclerodermia o las miopatías inflamatorias idiopáticas”.
ACCIÓN MEDIOAMBIENTAL: HUELLA ECOLÓGICA
“Desde la SER queremos dejar un impacto positivo en todas nuestras acciones y por ello, el VIII Simposio de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas va a contar con una acción para tratar de aliviar la huella ecológica que supone el traslado de todas las personas que asistimos estos días al Simposio y que nos hemos trasladado hasta Mérida”, según explica la presidenta de la SER, en la línea del concepto ‘One Health’, que promueve la Organización Mundial de la Salud (OMS) y teniendo en cuenta un enfoque integral de la salud que cuide del medio ambiente.
En este sentido, y dentro de las acciones de Responsabilidad Social Corporativa (RSC), hemos puesto en marcha una actividad medioambiental -con la colaboración de LG y de la Asociación Reumatológica Extremeña (AREX)- en la que los asistentes podrán hacer una bola con arcilla, semillas y compost para, en unas semanas poder ayudar a recuperar un ecosistema de Mérida a través de una técnica de regeneración de ecosistemas (“Nendo Dango”).
En este mismo contexto, el miércoles 22 se organizaron unos talleres en tres colegios de Mérida para visibilizar la importancia del medio ambiente en la salud y el impacto de las enfermedades reumáticas en la población. En dicha acción, alumnos de 5ª y 6º de primaria pudieron contribuir en el desarrollo de las bolas de arcilla, que posteriormente se lanzarán para favorecer la regeneración de un ecosistema, también con la colaboración del Ayuntamiento de Mérida.