Cómo nombrar enfermedades sin caer en el estigma: la OMS tiene su manual

Las distintas variantes del SARS-CoV-2 y, más recientemente la viruela del mono, plantean la necesidad de seguir una serie de pautas a la hora de nombrar las enfermedades.

Científico analizando muestras en un microscopio (Foto. Freepik)
Científico analizando muestras en un microscopio (Foto. Freepik)
Ángel Luis Jiménez
27 junio 2022 | 00:00 h
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El 1 de junio de 2021 la Organización Mundial de la Salud (OMS) recomendaba utilizar el alfabeto griego para hacer referencia a las distintas variantes del SARS-CoV-2, con el objetivo de evitar la estigmatización de los países o regiones en los que estas eran detectadas. De este modo, dentro del grupo de las variantes de preocupación (VOC, por sus siglas en inglés), vimos como B.1.1.7 dejó de denominarse como la “variante británica” y pasó a conocerse como Alfa, B.1.351 pasó de ser la “variante sudafricana” a Beta y lo mismo sucedió con P.1 y B.1.617.2, detectadas originalmente en Brasil e India y que pasaron a conocerse como Gamma y Delta, respectivamente. La nomenclatura basada en números y letras continúa utilizándose en el ámbito científico.

En un primer momento el cambio requirió tiempo de adaptación por parte de la sociedad y los medios de comunicación, pero finalmente se acabó logrando el objetivo tal y como se ha demostrado con la actual variante dominante a nivel global Ómicron (B.1.1.529), detectada originalmente en Sudáfrica y que desde el primer momento fue conocida con el nombre de la letra del alfabeto griego correspondiente.

Esta situación de estigmatización ha comenzado a ganar terreno de nuevo, pero en esta ocasión, con la viruela del mono. De forma histórica se trata de una enfermedad endémica de las regiones situadas en el centro y este del continente africano, pero los brotes epidémicos que se han producido en las últimas semanas en países alejados de estas zonas, han derivado en inexactitudes a la hora de hacer referencia a la enfermedad.

“En el contexto del brote global actual, la referencia continua y la nomenclatura de que este virus es africano no solo es inexacta, sino que también es discriminatoria y estigmatizante”, denuncian 29 expertos de 11 países en una carta publicada en virological.org. Estos inciden además en que es muy probable que la cepa del virus de la viruela del mono que ha provocado los brotes fuera de África sea otra distinta a que afecta al continente, por lo que piden que se actúe de forma rápida y sea denominada con otro nombre.

“En el contexto del brote global actual, la referencia continua y la nomenclatura de que este virus es africano no solo es inexacta, sino que también es discriminatoria y estigmatizante”

Hasta la fecha hay dos clados del virus de la viruela del simio, el clado de África Occidental y el clado de la Cuenca del Congo (África Central). Los expertos firmantes de la carta sugieren que detrás de los brotes originados en países como España se encontraría un tercer clado.

NOMENCLATURA DE ENFERMEDADES PARA EVITAR DISCRIMINACIÓN

En el año 2015 la OMS elaboró un documento centrado precisamente en evitar este tipo de problemas. Una suerte guía para nombrar enfermedades basada en la no utilización de referencias como la zona geográfica en la que la enfermedad aparece o tiene una mayor prevalencia.

Recientemente un portavoz de la agencia de salud de la ONU ha declarado en la revista Time que la denominación de las enfermedades “debe hacerse con el objetivo de minimizar el impacto negativo y evitar ofender a cualquier grupo cultural, social, nacional, regional, profesional o étnico”.

Si ponemos el foco en el referido documento, elaborado de forma conjunta con la Organización Mundial de Salud Animal (OIE, por sus siglas en inglés) y la Organización de las Naciones Unidas para la Alimentación y la Agricultura (FAO, por sus siglas en inglés), se identificaron una serie de buenas prácticas a la hora de nombrar a las nuevas enfermedades y minimizar así los impactos negativos.

El nombre de una enfermedad debe consistir en la combinación de una serie de conceptos que incluyan términos descriptivos genéricos (como los síntomas clínicos o referencias al sistema u órganos afectados, por ejemplo), así como términos descriptivos de la enfermedad que sean más específicos: edad o grupos de población con mayor prevalencia, epidemiología o tiempo de duración, estacionalidad o severidad. El documento que nos ocupa indica además que pueden emplearse, por ejemplo, el año de la detección del primer caso o emplear número o letras.

El nombre de una enfermedad debe consistir en la combinación de una serie de conceptos que incluyan términos descriptivos genéricos (como los síntomas clínicos o referencias al sistema u órganos afectados, por ejemplo), así como términos descriptivos de la enfermedad que sean más específicos

En cuanto a los términos y/o conceptos que el documento recomienda no utilizar a la hora de nombrar una enfermedad para evitar asociaciones negativas o estigma, destacan:

  • Localizaciones geográficas como países, ciudades, regiones o continentes

En la historia encontramos decenas de ejemplos que han incumplido esta norma como la Gripe Española, la fiebre hemorrágica Crimea-Congo, la encefalitis japonesa o la fiebre del Valle de Rift por citar algunos.

  • Nombres de personas

Entre los múltiples ejemplos que podemos encontrar destacan la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (encefalopatía espongiforme subaguda), descubierta por los neurólogos alemanes Hans Gerhard Creutzfeldt y Alfons Maria Jakob; o la enfermedad de Chagas (tripanosomiasis americana), descubierta en 1909 por el médico e investigador Carlos Ribero Justiniano Chagas.

  • Nombres de especies y/o clases de animales o alimentos

Como por ejemplo la viruela del mono, la peste porcina, la gripe aviar, la encefalitis equina oriental o la intoxicación paralítica por ingesta de moluscos.

  • Referencias culturales, a poblaciones, industrias u ocupaciones laborales
  • Términos que puedan incitar al miedo como “desconocido”, “mortal” o “fatal”.
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