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ENFERMEDAD RARA

Afectados por Déficit de Alfa-1 harán el Camino de Santiago para concienciar sobre la patología

Durante la última semana de agosto emprenderán este viaje con el objetivo de “hacer ruido” y favorecer la investigación. Muchos de ellos son oxígeno dependientes.

Afectados por Déficit de Alfa 1 harán el Camino de Santiago para concienciar sobre la patología
Afectados por Déficit de Alfa 1 harán el Camino de Santiago para concienciar sobre la patología

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31.07.2018 - 17:52

La Asociación Alfa-1 de España, de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, organiza la última semana de agosto de 2018 el programa Alfas en Camino 2018. Recorrerán caminando un total de 115 kilómetros, desde la localidad de Sarria, en la provincia de Lugo, hasta Santiago de Compostela.

A lo largo de los siglos, millones de peregrinos se han unido en los caminos de Santiago hasta convertir la ruta en un símbolo mundial del esfuerzo, la amistad, la convivencia y la espiritualidad con independencia de sexo, etnia, religión, motivación o condición física. Por esta capacidad, así como por su impresionante patrimonio cultural, el Camino de Santiago es Itinerario Cultural Europeo, Patrimonio de la Humanidad y Premio Príncipe de Asturias de la Concordia.

“Quien pueda caminar los kilómetros de turno, los hará, y quien no, no hay problema. Lo importante es participar"

Uno de los participantes, Mariano Pastor, explica a ConSalud.es que “quien pueda caminar los kilómetros de turno, los hará, y quien no, no hay problema. Lo importante es participar. Tendremos coches de apoyo y vehículos de emergencia con puntos de recogida para salvar todos los obstáculos que haya. La enfermedad respiratoria mejora con el ejercicio físico y es una manera de motivar y fomentar dicho ejercicio en pro de la salud respiratoria. También es un proyecto para convivir”.

Además, añade, “con esta iniciativa tenemos el objetivo de hacer ruido, de darnos visibilidad y favorecer la investigación. El día de llegada a Santiago, el 1 de septiembre, tenemos la misa del peregrino, dedicada a nosotros. Y luego por la tarde habrá una rueda de prensa donde leeremos la declaración de derechos de los pacientes”.

La convocatoria se dirige especialmente a personas afectadas por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina y a sus familiares, cuidadores y amigos. Se abre también a pacientes con otras enfermedades respiratorias, especialmente las minoritarias, como un llamamiento global de atención de la sociedad hacia el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, la EPOC y las Enfermedades Raras minoritarias; y de fomentar el ejercicio físico y la alimentación saludable como clave del manejo de este tipo de patologías.

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