Con el objetivo de prestar soporte a los pacientes con acromegalia, nació la Asociación Española de Afectados por Acromegalia (AEAA). Encabezada por Raquel Ciriza, afectada por esta patología, la asociación colabora con investigadores y entidades para avanzar en el conocimiento de la acromegalia, así como en el desarrollo y mejora de fármacos e iniciativas que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
¿Cómo se creó la Asociación Española de afectados por Acromegalia (AEAA)?
La Asociación Española de Afectados por Acromegalia surge en mi cabeza desde el momento del diagnóstico. Recorrí el camino hacia él sola y desconcertada, como muchos pacientes. Mi condición de sanitaria y persona muy inquieta me llevó a poder dar con los profesionales adecuados al poco tiempo del diagnóstico, y eso hizo que me sintiera segura a partir de ese momento. Al conocer a otras personas que – como yo- habían recorrido el camino solas, en concreto Bego y Almu, y poner en común nuestras inquietudes y ganas, pusimos en marcha la Asociación.
Son mis compañeras de aventura, desde entonces y desde hace un tiempo se ha sumado Paco, otro paciente implicado, que ahora forma parte de la junta. Nos dividimos las tareas, y formamos un equipo compacto y motivado.
“El objetivo principal de la AEAA es prestar soporte a los pacientes con acromegalia”
El 29 de febrero de 2009 (Día Mundial de las Enfermedades Raras) Almudena, Bego y yo nos reunimos en Madrid y escribimos los estatutos y las bases de la Asociación. Empezábamos a recorrer un camino totalmente desconocido para nosotras, sin ningún tipo de soporte económico en ese momento, pero con toda la ilusión de saber que podíamos llegar a muchas personas que todavía no conocíamos y a lasque soñábamos poder ayudar en un futuro. Siempre hemos tenido el apoyo incondicional de expertos (endocrinólogos, cirujanos…), de lo que nos sentimos enormemente agradecidos.
¿Cuáles son sus fines?
El objetivo principal de la AEAA es prestar soporte a los pacientes con acromegalia, sin olvidarse de las personas cercanas (familia y amigos), a las que también es importante informar sobre lo que le está pasando a su ser querido. Divulgar información de calidad y rigor sobre la patología. Y colaborar con investigadores y entidades para avanzar en el conocimiento de la acromegalia, así como en el desarrollo y mejora de fármacos e iniciativas que mejoren la calidad de vida de los pacientes. El caballo de batalla sigue siendo el diagnóstico precoz, así que gran parte de nuestros esfuerzos van dirigidos a acciones que persigan ese objetivo.
¿Qué necesidades tienen los pacientes afectados?
A nivel general, los pacientes necesitan tener acceso a información de rigor sobre la enfermedad, la operación, el manejo y los efectos secundarios de los tratamientos, las comorbilidades y su control, además del estilo de vida.
Del mismo modo, necesitan acceso a especialistas en trastornos hipofisarios, centros de referencia y equipos multidisciplinares y compartir sus inquietudes con otros pacientes con acromegalia. Por último, respecto a los profesionales médicos que le atienden, sería fundamental el conocimiento, la sensibilización y la empatía.
“Para mejorar el diagnóstico temprano es necesario seguir sensibilizando sobre la existencia de la acromegalia a todos los niveles”
¿Han cambiado estas necesidades debido a la pandemia ocasionada por la Covid-19?
Siguen siendo las mismas, y se añaden las necesidades de la mayoría de los pacientes crónicos en esta época que estamos viviendo: acceso y comunicación más ágil con los médicos, mantener la frecuencia de controles sobre la acromegalia y las comorbilidades asociadas, mejora del tiempo de espera para la intervención o determinadas pruebas (en algunos casos…).
¿Qué iniciativas crees que serían necesarias para mejorar el acceso a un diagnóstico temprano, a un centro de experiencia en cirugía hipofisaria, a controles periódicos regulares del tratamiento pautado?
Para mejorar el diagnóstico temprano es necesario seguir sensibilizando sobre la existencia de la acromegalia a todos los niveles.
En el ámbito médico existe un gran conocimiento de la misma por parte de un grupo de profesionales y desconocimiento por parte de otros. Más que desconocimiento de la existencia de la enfermedad en sí, es la sensación de pensar que la acromegalia es algo menos habitual de lo que realmente lo es, y por lo tanto no se sospecha lo suficiente. Desde la AEAA nos parece fundamental lanzar este mensaje a los médicos de atención primaria, primera línea de contacto muchas veces con los síntomas que empieza a percibir el paciente.
En la sociedad en general, algunos signos y síntomas son muy característicos de la acromegalia, como el agrandamiento de manos y pies, y el cambio en los rasgos faciales. Lo que pasa que casi nadie imagina que pueden deberse a una enfermedad y por lo tanto, si le sucede a uno mismo o a alguien cercano, y no piensa que detrás hay un problema de salud, no lo va a consultar. Sin embargo, hay muchas enfermedades crónicas que, cuando alguien refiere un síntoma, enseguida las sospechamos y decidimos acudir al médico. Es lo que queremos que suceda con la acromegalia.
"La calidad de vida del paciente se puede ver afectada mucho antes de que conozca el nombre de la enfermedad"
Además, sería necesario realizar campañas de cribado en la población general. En España se está desarrollando ahora mismo un proyecto muy interesante liderado por el doctor Manel Puig sobre diagnóstico de reconocimiento facial precoz a través de inteligencia artificial en el que, desde la AEAA, estamos colaborando activamente.
Por otra parte, acceder a un centro de experiencia en cirugía hipofisaria, para el control de la secreción de GH y disminuir moderadamente el tamaño del tumor en algunos casos. Existe la opción de hacerlo a día de hoy en unos cuantos hospitales. Sería fantástico que hubiera más centros de referencia o que todos los pacientes tuvieran acceso rápido a los ya existentes.
¿Cuál es el impacto de la acromegalia en la calidad de vida o en las actividades de los pacientes?
Para un paciente con acromegalia hay un antes y un después de su diagnóstico, siempre. De hecho, su calidad de vida se puede ver afectada mucho antes de que conozca el nombre de la enfermedad. Dependiendo del tiempo que ha pasado desde que se inició la patología hasta su diagnóstico, y por lo tanto, del tiempo que ha estado expuesto al aumento de GH/IGF-1, su calidad de vida se verá más o menos mermada.
En algunos casos, sólo en algunos, la acromegalia quedará como el recuerdo de una enfermedad curada, sin secuelas. En nuestra experiencia en contacto con muchos pacientes, esto sucede pocas veces, precisamente porque el diagnóstico casi siempre llega tarde.
En otros casos -un gran número- el paciente no quedará curado de la acromegalia, y por lo tanto se convertirá en crónico. Con una calidad de vida aceptable o mermada, dependiendo de cada situación. Y en otros casos, deberá también aprender a convivir con las consecuencias de una insuficiencia hipofisaria.
La esfera psicosocial del paciente se ve afectada también y es fundamental tener soporte no sólo a nivel clínico sino haciendo un abordaje integral.