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ENFERMEDAD RARA

Afectados por el Déficit de Alfa-1 se preparan para hacer el Camino de Santiago

Un centenar de pacientes y familiares de afectados por el Déficit de Alfa‐1 Antitripsina procedentes de todo el mundo caminarán de Sarria y Compostela del 26 de agosto al 1 de septiembre para dar visibilidad a la enfermedad

Afectados por Déficit de Alfa 1 harán el Camino de Santiago para concienciar sobre la patología
Afectados por Déficit de Alfa 1 harán el Camino de Santiago para concienciar sobre la patología

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23.08.2018 - 16:32

 

Mayor visibilidad, acceso a los tratamientos disponibles y más medios para la investigación del Déficit de Alfa- Antitripsina (DAAT) son los objetivos principales de la peregrinación "Alfas en Camino 2018", organizada por la Asociación Alfa‐1 España y que comenzará el próximo domingo 26 de agosto.

Casi un centenar de afectados y familiares recorrerán a pie los 115 kilómetros del Camino de Santiago entre Sarria y Compostela, con un importante apoyo logístico ya que, en un elevado porcentaje, los peregrinos son enfermos respiratorios y oxígenodependientes. El DAAT es una enfermedad rara que afecta a pulmones e hígado y cuya detección precoz es básica para la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen.

Después de la última etapa los participantes leerán la "Declaración de Santiago" para reivindicar las necesidades de esta enfermedad

La actividad recorrerá la Ruta Jacobea en siete etapas. Tras la final, el sábado 1 de septiembre, los participantes leerán la Declaración de Santiago en el Monasterio de San Martiño Pinario, en la que se enumerarán las necesidades de los pacientes. Con "Alfas en Camino" se pretende hacer una llamada de atención sobre la situación de estas dolencias, que condicionan la vida de quienes las sufren y en muchos casos son incapacitantes.

En el grupo habrá peregrinos llegados de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos. Entre los españoles, harán el camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco, Andalucía y Melilla.

Numerosas sociedades médicas, instituciones y empresas colaboran en este programa, entre ellas la compañía Oximesa, como suministradora de oxígeno durante la iniciativa.

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