Más de 2 millones de personas en todo el mundo conviven con enfermedad de Crohn (EC), una patología inflamatoria intestinal crónica, progresiva y de origen inmunológico que provoca un impacto considerable en la calidad de vida de los pacientes tanto a nivel físico como emocional. Frecuentemente es diagnosticada entre los 20 y 30 años, pero puede diagnosticarse a cualquier edad. Es una enfermedad de la que no se conoce la causa, si bien se sabe que influyen factores genéticos, ambientales e inmunológicos.
Para Natalia Borruel, jefa de Sección de la Unidad de Atención Crohn-Colitis del Hospital Universitari Vall d’Hebron e investigadora del CIBER-EHD, "la EC es una enfermedad compleja por su origen desconocido, porque, de momento, no existe un tratamiento que logre la curación definitiva y por sus manifestaciones clínicas, que son muy heterogéneas".
Tal y como señala la Dra. Borruel, la heterogeneidad en sus síntomas es una de las principales características de la enfermedad de Crohn. Además de los síntomas que afectan al aparato digestivo como la diarrea, el dolor abdominal olos vómitos, la EC también puede afectar a otros órganos del cuerpo, como la piel, las articulaciones, los ojos o el hígado. Junto a ello, puede producir síntomas más generales como fatiga, pérdida de apetito y de peso, anemia o fiebre, entre otros.
"Hay muchos estudios a lo largo de los últimos 20 años en los que se ha demostrado que la enfermedad impacta en la calidad de vida de los pacientes"
Los signos y síntomas que experimenta el paciente con enfermedad de Crohn son imprevisibles dada la variabilidad de la afectación, la localización de la inflamación y el nivel de actividad, determinando en conjunto la gravedad de la enfermedad. A pesar de esta variabilidad, la mayoría de pacientes comparten la afectación de su día a día por la enfermedad.
En este contexto, existe un reto global de los profesionales de la salud que cuidan de los pacientes con enfermedad de Crohn para lograr mejorar y normalizar la calidad de vida de estos pacientes. Es más, según la Dra. Borruel, "hay muchos estudios a lo largo de los últimos 20 años en los que se ha demostrado que la enfermedad de Crohn impacta en la calidad de vida de los pacientes, reduciéndola con respecto a la de la población general".
El diagnóstico de la enfermedad de Crohn se suele producir habitualmente en adultos jóvenes, que se encuentran en un momento trascendental de sus vidas: están estudiando, comienzan un nuevo trabajo, están formando una familia o desean descubrir mundo. Por eso, es habitual que la EC vaya ligada a un impacto no solo en la calidad de vida en general, sino en aspectos más concretos como “la productividad laboral, las relaciones en la esfera social o en el ámbito académico, especialmente si la actividad de la enfermedad no está controlada”.
En el caso de los niños o adolescentes, el impacto también es elevado por los efectos que puede tener a largo plazo. Tal y como explica la especialista en Crohn, "en el caso de los niños, la enfermedad de Crohn puede producir desde un retraso estatural en el plano más físico o ausencias del colegio en épocas de hospitalización, y puede condicionarles inseguridades y falta de integración con el resto del grupo de niños de su edad".
"Cada vez atendemos a más pacientes nuevos en las unidades y cada vez son pacientes más complejos que requieren más tratamiento"
Es por eso que el abordaje se centra en que el paciente logre conseguir la mayor normalidad posible en su vida. Lo principal “es mantener la patología controlada y facilitarles herramientas de autocontrol para la enfermedad, el manejo de los síntomas y la adherencia al tratamiento”.
Por ello, un aspecto relevante y señalado por la Dra. Borruel es que en el abordaje se debe tener en cuenta también el impacto que la EC tiene en el día a día de los pacientes. La EC afecta a distintas esferas de la vida y lo hace de forma diferente en cada una de ellas, por tanto, es posible que un paciente perciba que la EC afecta más a ciertos aspectos de su vida cotidiana en comparación con otros. Teniendo en cuenta la variabilidad de la patología en cada paciente, en este sentido, la doctora recalca la importancia de una adecuada comunicación médico paciente, pues permite conocer cómo la patología afecta al paciente y buscar opciones terapéuticas complementarias disponibles como el soporte psicológico, añade.
Debido a las comorbilidades que presenta, la EC precisa un abordaje transversal: gastroenterólogos, reumatólogos, dermatólogos, farmacéuticos hospitalarios, nutricionistas, ginecólogos, cirujanos, enfermeros, psicólogos, entre otros. Ante esto, surge la necesidad de crear unidades multidisciplinares para que el paciente tenga una atención global y experta de sus problemas de salud “cuando la necesite y no cuando tenga la visita”. Este tipo de unidades de atención continuada y especializada permiten ofrecer un adecuado abordaje al paciente acorde a sus necesidades y, lo que es más importante, “poner al paciente como centro de atención”.
La Dra. Borruel subraya que se trata de una enfermedad cuya “incidencia en países occidentales, ha crecido en los últimos 50 años”. “Cada vez atendemos a más pacientes nuevos en las unidades y cada vez son pacientes más complejos que requieren tratamientos más complejos o que necesitan la atención por más profesionales debido a su carácter multidisciplinar”. Por ello, la Dra. Borruel señala la importancia de que los pacientes tengan acceso a este tipo de unidades, ya que los resultados en salud mejoran cuando la atención se hace de manera integral, continuada y multidisciplinar.
EL FUTURO DE LA ENFERMEDAD DE CROHN
Históricamente, los objetivos del tratamiento se han orientado hacia el control de los síntomas. Sin embargo, durante las últimas dos décadas, los objetivos terapéuticos han ido evolucionando más allá del control de los síntomas, incluyendo no sólo la remisión clínica sino la curación mucosa, la normalización de la calidad de vida y la ausencia de discapacidad a largo plazo.
A pesar de los avances, aún existen importantes necesidades no cubiertas para las personas que viven con EC. Los pacientes siguen siendo hospitalizados por actividad grave, requieren cirugía o siguen experimentando un impacto considerable en su calidad de vida. "En los últimos años han surgido nuevas opciones farmacológicas que van dirigidas selectivamente contra dianas de la inflamación más concretas", relata la especialista.
"Se está viendo en los estudios epidemiológicos que la tasa de cirugías por esta enfermedad ha comenzado a reducirse"
Gracias a los avances en investigación y el uso de estrategias terapéuticas más ambiciosas, “se está viendo en los estudios observacionales que la tasa de cirugías por esta patología ha comenzado a reducirse. En la enfermedad de Crohn, la cirugía no es el final de la enfermedad y forma parte del tratamiento ante determinadas situaciones como las oclusiones intestinales o la aparición de fístulas. Aunque es cierto que necesitaremos más años para que se aprecie más este cambio, ya se ha iniciado el camino para poder cambiar la evolución y la historia de la enfermedad”, sigue contando.
Está claro que, aún queda mucho por avanzar y muchos retos por superar para conseguir que los pacientes con EC puedan tener una buena calidad de vida. Uno de los principales retos actualmente se centra en disponer de nuevas opciones terapéuticas que permitan mejorar la calidad de vida de todo el espectro de pacientes. “Ahora mismo, uno de los aspectos en los que nos centrarnos es en el de la aplicación de nuevos tratamientos porque siempre hay pacientes que no responden y otros que pierden la respuesta. El reto terapéutico es encontrar tratamientos que produzcan respuestas potentes y prolongadas y con pocos efectos adversos para los pacientes”, comenta.
Otra de las cuestiones importantes para los médicos que tratan pacientes con enfermedad de Crohn es la del diagnóstico precoz. “Según algunas encuestas europeas a pacientes, la enfermedad puede tardar en diagnosticarse entre 9 meses y un año. Este tiempo perdido hasta el diagnóstico es crucial, ya que la enfermedad evoluciona y responde peor al tratamiento si no se hace en esa ventana de oportunidad del primer año. Se necesita trabajar en equipo con Atención Primaria para que el diagnóstico se realice en el menor tiempo posible”.
Por último, la Dra. Natalia Borruel no se olvida de una de las partes más importantes que el paciente tiene en mente y es donde más sufre: su vida diaria. “Los profesionales sanitarios, y en concreto las unidades de atención a pacientes con enfermedad de Crohn, debemos atender y tratar todas las esferas de la vida de los pacientes y no sólo aquellas relacionadas con la actividad de la enfermedad para conseguir una verdadera normalidad en su calidad de vida”.
Con la colaboración de AbbVie