El calor extremo no es benévolo con nadie. La salud comienza a verse afectada con las altas temperaturas, y especialmetne cuando se trata de pacientes con alguna patología. Unas de las personas en las que más impacta el calor son aquellas con Síndrome de Dravet. Según la Fundación Síndrome de Dravet, el calor extremo supone "un peligro y pone en riesgo la salud y la calidad de vida de las personas y familias".
El síndrome de Dravet es una epilepsia severa de la infancia. Una enfermedad poco frecuente que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos, un total de 2.000 personas en España. Estos episodios epilépticos son frecuentes y prolongados, los pacientes también sufren retraso cognitivo, problema de conducta, alteraciones del sueño y riesgo elevado de fallecimiento prematuro.
María Teresa: "Hemos tenido que poner aire acondicionado en casa, pero nos sale muy caro. Nos sentimos muy solos y desamparados"
El incremento de la temperatura corporal puede llegar a detonar en una crisis epiléptica, señala la Fundación. Además, las dificultades para dormir a causa del calor también impacta en el control de los episodios y la calidad de vida de los familiares. Niños como Andrés, de 20 meses, no pueden salir a la calle porque con el calor tiene mayor riesgo de una crisis, tampoco está durmiendo bien. "Hemos tenido que poner aire acondicionado en casa, pero nos sale muy caro. Nos sentimos muy solos y desamparados", cuenta su madre, María Teresa.
Ante esta situación, desde la Fundación trasladan a las administraciones la necesidad de facilitar el acceso a dispositivos médicos que puedan prevenir, alertar o tratar las crisis epilépticas provocadas por el calor; promover ayudas económicas para garantizar el suministro eléctrico y el acceso y mantenimiento de sistemas de refrigeración en los hogares de las familias con síndrome de Dravet; acondicionar las escuelas, centros de día, de educación especial y otros espacios públicos con sistemas de climatización adecuados; promover la creación de zonas verdes y espacios de ocio adaptados, y sensibilizar a la población sobre el síndrome de Dravet y sus consecuencias, especialmente en periodos de calor.
"El calor es un factor desencadenante muy importante para las crisis epilépticas en el síndrome de Dravet. Por eso pedimos a las autoridades sanitarias y educativas que tomen medidas para proteger a estas personas y familias tan vulnerables, proporcionando ayudas concretas en este aspecto. También queremos concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara y catastrófica que afecta a miles de personas en España", declara José Ángel Aibar, presidente de la Fundación Síndrome de Dravet.