Este sábado 2 de abril se celebra el Día Mundial del Autismo, que consiste en un trastorno del neurodesarrollo con factores de riesgo relacionados con estructuras y funciones cerebrales tanto genéticos como epigenéticos y factores ambientales. Actualmente se estima que en España puede haber unas 450.000 personas con trastorno del espectro autista (TEA).
Su diagnóstico resulta complicado en ocasiones, ya que esta condición no afecta por igual a todos los pacientes y para detectarlo los médicos analizan el comportamiento y el desarrollo de cada niño, cuando se detecta en edades tempranas.
Para los padres resulta difícil saber si su hijo presenta TEA y normalmente se diagnostica a partir de los tres años. Según explica para ConSalud.es Ángela Quintana, madre de Romeo, un niño con autismo y otras patologías, “a mi hijo se lo detectaron cuando tenía alrededor de 5 años, fue en el Colegio de Educación Especial con la visita de un Equipo de Valoración y allí con pruebas e informes médicos me confirmaron que era TEA”.
"Se debería dar más información de cómo gestionar la vida cuando tienes un hijo con discapacidad"
La rutina diaria, tanto para los niños como para los padres, está marcada por el establecimiento de horarios y rutinas para que así el pequeño se sienta más seguro y contribuya a su equilibrio emocional. En el caso de Romeo, Ángela explica que por las mañanas ella se encarga de levantarlo y de hacer todas las labores necesarias para su aseo diario, además de darle el desayuno, vestirle, la toma de medicación, etcétera, "ya que no puede realizar ninguna tarea básica él solo", apunta la madre.
Romeo asiste a un Colegio de Educación Especial, al ser un alumno con necesidades educativas especiales derivadas de su discapacidad. Estos centros públicos se ocupan de dar respuesta a las necesidades que los centros ordinarios no pueden cubrir en casos como el de Romeo. Pese al gran papel de estos colegios, Ángela destaca que "por desgracia" no son cubiertas al 100% todas las necesidades del pequeño, "ya que son muchos niños y poco tiempo el que pueden emplear con cada uno. Mi hijo, por ejemplo, necesita logopedia al tener dificultades en el lenguaje y por ello debería tener esa asignatura a diario. Sin embargo, solo la tiene dos veces por semana y así pasa en todas las demás materias”.
Esta problemática hace que muchos padres tengan que recurrir a diferentes asociaciones para que les ayuden y apoyen en todas aquellas necesidades que no son cubiertas en al escuela. Así, Ángela acudió a la Asociación Dedines y gracias a ella puede solventar mejor los problemas del día a día. “A través de la Asociación Dedines tenemos esa ayuda de terapias que nos faltan en el colegio, además de la ayuda de nuestra Trabajadora Social a la hora de realizar gestiones y asistir a especialistas. Nos ayudan a que psicológicamente y físicamente nos sea más llevadera la vida”, apunta.
En cuanto a la respuesta o ayuda de las administraciones públicas, las familias consideran que es escasa. “Hay poca por no decir nada, pocas ayudas y pocas facilidades” afirma Ángela, quien solicita que se debería tener más información sobre cómo gestionar la vida cuando tienes un hijo con discapacidad.