Los cuidados paliativos, aunque se tiende a pensar que se destinan exclusivamente a pacientes con una enfermedad terminal, y principalmente pacientes oncológicos, en realidad son cuidados que calman el dolor, ayudan con algunos síntomas, apoyan a los pacientes y su familia, y en algunos casos incluso coinciden en el tiempo con los tratamientos para curar la enfermedad. Esto le convierte en un derecho universal que, sin embargo, según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), no se traduce en una realidad.
Según el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa realizado en 2019, coordinado por la Universidad de Navarra, 80.000 personas mueren cada año en nuestro país sin recibir cuidados paliativos. Es decir de los 129.500 pacientes con necesidades complejas paliativas, solo reciben esta atención 51.800 personas, según datos del informe en el que también participó SECPAL. “Una prestación que el 50% de la población va a necesitar al final de su vida”, según señala la Sociedad.
La falta de recursos, de lugares especializados e incluso de una ley que coordine la atención de paliativos, hace que no se llegue a un nivel adecuado de cobertura y a su vez supone la existencia de una importante desigualdad entre las regiones. En España, solo existen 260 centros que suponen una tasa de 0,6 servicios especializados por cada 100.000 habitantes, una tasa muy alejada de los 2 puntos que recomienda la Organización Mundial de la Salud.
“Hoy por hoy, no tiene el mismo acceso a cuidados paliativos una persona que resida en una región o en otra, lo que favorece la existencia de ciudadanos de primera y de segunda en lo que se refiere a la atención paliativa”, explica Manuela Monleón
Esto coloca a nuestro país en el puesto 31 de los 51 países europeos analizados en el estudio. Los que supone que la atención esté a niveles de Georgia o Moldavia. Entre Alemania, Reino Unido, Francia, Polonia, Italia y Rusia concentran el 47% de los servicios especializados de los 51 países, según recoge la investigación. A esto se suma la diferencia existente entre una comunidad autónoma y otra, entre las que existe una importante desigualdad.
“Hoy por hoy, no tiene el mismo acceso a cuidados paliativos una persona que resida en una región o en otra, lo que favorece la existencia de ciudadanos de primera y de segunda en lo que se refiere a la atención paliativa”, explica Manuela Monleón, vicepresidenta de Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL).
Ante esta desigualdad una ley de Paliativos podría ayudar a igualar los cuidados y obligar a que se cumpla la Estrategia de Cuidados Paliativos el Sistema Nacional de Salud que desde 2014 no se actualiza. Pero tras la aprobación de la Eutanasia el proceso de esta ley se ha paralizado. A su vez, la formación especializada tampoco está reconocida en España como sí ocurre en otros países como Reino Unido y Argentina, lo que empeora la atención de los pacientes al no haber un consenso sobre la formación.
Ante esta situación las diferentes asociaciones de cuidados paliativos y de pacientes han reivindicado este año el recordar que los paliativos son un derecho universal y que se ha de “fomentar el apoyo entre iguales, dar visibilidad a las necesidades no cubiertas de los pacientes y favorecer el contacto entre ellos y los profesionales de la salud”, tal y como destaca Pedro Soriano, presidente de FFPacientes. Es necesario “identificar de forma temprana las necesidades paliativas de cada persona y su entorno, aumentar los recursos disponibles en todo el país y lograr el reconocimiento del perfil y la capacitación profesional de quienes trabajan en el ámbito de los cuidados paliativos”, concluye Manuela Monleón.