El 12 de marzo tiene lugar el Día Mundial del Glaucoma, una fecha que visibiliza un grupo de enfermedades de los ojos que pueden causar pérdida de visión y ceguera. Esto se debe a que dañan el nervio ubicado en la parte de atrás del ojo, conocido como nervio óptico. Generalmente, suele afectar a personas adultas mayores de 60 años. Sin embargo, puede llegar a encontrarse en uno de cada 10.000 niños, siendo la principal causa de ceguera no traumática en la infancia.
El glaucoma infantil engloba un grupo de enfermedades que tienen como denominador común el afectar al nervio óptico y comprometer la agudeza visual en caso de que su evolución no se llegue a controlar. Además, en función de sus causas y la edad de aparición, puede clasificarse en primarios, cuya causa reside en una alteración en el desarrollo embrionario del drenaje convencional del ojo, y en secundarios, cuando existe una alteración ocular o sistémica que condiciona una disfunción en el drenaje del ojo.
En lo relativo a la edad de aparición, se clasifica en glaucoma congénito primario de aparición neonatal hasta el primer mes de vida del niño, infantil entre el mes y los dos primeros años, o tardío por encima de los dos primeros años. Por otro lado también se encuentra el glaucoma juvenil de ángulo abierto y el glaucoma de la infancia secundario, asociado a otras anomalías oculares o sistémicas.
María Isabel Canut: “Cualquier patología crónica limita y condiciona el quehacer diario, y mucho más en los niños, dado que la medicación debe ser administrada habitualmente por un tercero"
La edad del diagnóstico también es fundamental para determinar los síntomas, pero los más comunes son el lagrimeo o la fotofobia. “Los principales síntomas son edema en la córnea (la córnea pierde su transparencia normal), fotofobia (mala tolerancia a la luz) y lagrimeo. Si el diagnóstico es más tardío, el ojo va aumentando su tamaño de modo desproporcionado”, ha explicado para ConSalud.esJulián García Feijoo, vicepresidente de la Sociedad Española de Oftalmología y Jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Clínico San Carlos.
Por su parte, la doctora María Isabel Canut Jordana, vicepresidenta de la Sociedad Española de Glaucoma (SEG) y presidenta de la Sociedad Catalana de Oftalmología, ha explicado también para ConSalud.es que en algunos casos se puede llegar a apreciar irritabilidad, en aquellas situaciones en las que el niño presenta dolor.
El glaucoma en niños se diagnostica por neonatólogos o pediatras cuando se trata de un caso de máxima gravedad, en el que el glaucoma está presente en el nacimiento. Si no, los oftalmólogos, de acuerdo con la doctora María Isabel Canut, valoran una serie de criterios, de los cuales deben cumplirse al menos dos.
Entre ellos, destaca el aumento o asimetría en el nervio óptico, aumento del diámetro corneal o presencia de estrías de Haab o campo visual alterado. Además, según explica el doctor García Feijoo, los padres también pueden llegar a sospechar en aquellos casos que presentan asimetría en los ojos u opacidad en la córnea, así como excesiva fotofobia a la iluminación interior o a la luz exterior.
En lo relativo al tratamiento, este “es mayoritariamente quirúrgico, reservando el tratamiento médico en casos poco evolucionados o como preparación previa para ser intervenidos quirúrgicamente en un corto plazo de tiempo”, continúa la vicepresidenta de la SEG.
El glaucoma infantil puede, a largo plazo, llegar a comprometer la calidad visual, que suele ser irreversible en caso de que no se traten sus causas. “La probabilidad de ceguera legal bilateral a los 20 años es de aproximadamente el 20%. Incluso los pacientes que se controlan necesitarán seguimiento de por vida, y con frecuencia múltiples cirugías. Pueden asociarse, además, problemas de superficie ocular, miopía media o alta, o incluso precisar cirugía de catarata de forma precoz en las primeras décadas de la vida”, añade el experto de la SEO.
La enfermedad afecta a la calidad de vida del niño y de su familia. En este sentido, la vicepresidenta de la SEG explica que, además de la posibilidad de reducción de la visión, los niños y su familia deben mantener una disciplina para respetar los horarios de aplicación del tratamiento, que a su vez puede presentar efectos secundarios por tratarse de fármacos.
“Cualquier patología crónica limita y condiciona el quehacer diario, y mucho más en los niños, dado que la medicación debe ser administrada habitualmente por un tercero. Además, la visión puede conllevar grados muy variados y a su vez extremos de afectación y limitación en la calidad de vida, cuando se trata de reducciones incapacitantes de la agudeza visual para realizar desplazamientos o actividad física e intelectual de forma autónoma”, añade la doctora.
En este sentido, la doctora subraya la importancia de conocer el grado de compromiso visual, para poder así definir sus posibilidades y el grado de independencia que el niño puede asumir en su vida cotidiana. A su vez, “es importante pedir consejo a profesionales, no sólo en el oftalmólogo, sino también en psicólogos y profesores, para que toda la familia pueda contribuir de la forma más natural posible en la enfermedad crónica que padece y el posible grado de incapacidad, en el caso que así sea”.
“La información por parte de los oftalmólogos es clave y, además, es conveniente buscar apoyo en las Asociaciones de Pacientes e incluso en la ONCE”, recomienda por su parte el doctor García Feijoo.
AVANCES Y RETOS POR SUPERAR
En la actualidad, han tenido lugar avances en materia de abordaje quirúrgico, de modo que el niño ha podido beneficiarse de técnicas que fueron desarrolladas en primer lugar en adultos. Además, García Feijoo explica que se han creado Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de glaucoma infantil. “Esto ha permitido aprovechar el conocimiento de los oftalmólogos más expertos. Existen dos centros el Hospital Clínico San Carlos en Madrid y el Hospital San Juan de Dios en Barcelona que atienden a niños de toda España”.
García Feijoo: “Por desgracia hay muchas familias que no pueden acceder fácilmente a los centros de referencia y acuden tarde"
Sin embargo, aún hay retos que enfrentar, que pasan por evitar cualquier reducción en la calidad y cantidad visual de los afectados. “Para ello deberíamos poder actuar en las causas etiopatogénicas antes de que produzcan alteraciones oculares. La terapia génica podría abrir grandes expectativas en un futuro próximo para enfermedades como el glaucoma”, explica la doctora Canut Jordana.
“En cuanto a reivindicaciones de los familiares, una de las más expuestas es que todo niño con glaucoma tenga el máximo nivel de complicidad de su entorno. Para ello se necesita conocimiento de su enfermedad por parte de la sociedad, y ayuda administrativa que pueda hacer frente a sus limitaciones. De este modo su vida podrá transcurrir de la forma más natural posible acorde con sus posibilidades y limitaciones”, concluye la doctora.
Finalmente, el doctor de la SEO comenta que es importante mejorar el aceso a los CSUR. “Por desgracia hay muchas familias que no pueden acceder fácilmente a los centros de referencia y acuden tarde, aunque hay muchas otras que prefieren la atención especializada en otra comunidad autónoma y no les importan los desplazamientos”, argumenta.