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enfermedad rara

La Fe celebra la I Jornada de Familiares y Pacientes con Atresia de Esófago

El hospital valenciano es uno de los centros sanitarios de referencia en España con la implantación de la cirugía mínimamente invasiva en la reparación de la atresia de esófago por toracoscopia.

El hospital valenciano celebra la Primera Jornada de Encuentro de Familiares y Pacientes con Atresia de Esófago
El hospital valenciano celebra la Primera Jornada de Encuentro de Familiares y Pacientes con Atresia de Esófago

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31.01.2018 - 15:00

El Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia) ha celebrado, recientemente, la Primera Jornada de Encuentro de Familiares y Pacientes con Atresia de Esófago en la Comunidad Valenciana organizada por el Servicio de Cirugía Pediátrica. Durante la reunión se ha dado a conocer la Primera Asociación de Atresia de Esófago Nacional (Atesofago) creada por familiares de menores nacidos con esta enfermedad rara.

Es la única asociación de esta enfermedad en España, que a su vez pertenece a la Federation of Esophageal Atresia and Tracheoesophageal fistula support Groups, una federación europea de grupos de apoyo familiar que se enfoca en crear conciencia sobre la condición de esta dolencia.

La atresia de esófago es una patología congénita que afecta aproximadamente a uno de cada 3500 recién nacidos vivos

Entre sus objetivos se encuentran dar a conocer la enfermedad, crear un espacio en el que las familias y pacientes con atresia esofágica puedan compartir dudas y experiencias, difundir los avances y novedades médicas, poner en contacto familias y profesionales, así como atender las necesidades de familiares, pacientes y promover actividades divulgativas e informativas.

La atresia de esófago es una patología congénita que afecta aproximadamente a uno de cada 3500 recién nacidos vivos. El paciente nace con una alteración severa del esófago que no le permite alimentarse con normalidad, y requiere de una cirugía en los primeros días de vida, así como de cuidados neonatales específicos.

En el Hospital La Fe se diagnostican cada año alrededor de 10 casos. Uno de los centros sanitarios referente de España con la implantación de la cirugía mínimamente invasiva en la reparación de la atresia de esófago por toracoscopia. Esta técnica permite hacer una corrección del esófago accediendo al tórax con pequeñas incisiones de entre 3 y 5 milímetros. Evita abrir el tórax y disminuye el riesgo de desarrollar escoliosis en la edad adulta.

El encuentro ha finalizado con las intervenciones del presidente y la vicepresidenta de la Atesogago, Marc Pérez Serra y Eva Guerra González, quienes han explicado los objetivos y posibles formas de colaboración entre personal médico y pacientes.

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