La Federación Española de Párkinson (FEP) ha demandado un censo de personas afectadas en su compromiso por mejorar la calidad de vida de las personas y de sus familias, proteger sus derechos y luchar por la igualdad de oportunidades.
"El no disponer de cifras concretas de personas con párkinson en España, provoca el desconocimiento de la dimensión real del problema, las necesidades y los recursos sanitarios y sociales que estas personas y su entorno precisan", ha destacado Leopoldo Cabrera, presidente de la FEP, quién ha reiterado que "esto permitiría, no solo presentar a la sociedad la dimensión de la enfermedad, sino también manejar datos fiables a la hora de asignar recursos sanitarios y sociales.”. Además, “mejoraría la atención de las personas con párkinson y permitiría un mejor uso de los recursos de las administraciones y asociaciones".
El colectivo ha exigido el establecimiento de un protocolo de derivación y coordinación asistencial entre profesionales de atención primaria, especializada y asociaciones de párkinson
Por su parte, Alicia Campos, directora de la FEP, ha manifestado que la cifra de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson en España varía entre 160.000 y 300.000, y se estima que puede haber otras 30.000 sin diagnosticar, por lo que conocer con precisión el número de personas afectadas en España y sus características demográficas, facilitaría la puesta en marcha de nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad.
Además, el colectivo ha exigido el establecimiento de un protocolo de derivación y coordinación asistencial entre profesionales de atención primaria, especializada y asociaciones de párkinson.
"El tratamiento farmacológico de la persona con párkinson es dinámico y requiere de una supervisión continuada por parte de especialistas en neurología, y es en el tiempo entre consultas, un periodo de un mínimo de 6 meses, cuando las personas con párkinson que requieren atención especializada se ven más desprotegidas", ha señalado Cabrera, al tiempo que ha insistido en que "es necesario poner a disposición de los profesionales implicados en la enfermedad (atención primaria, farmacia, asociaciones) un medio de comunicación eficaz con los profesionales especialistas de la Unidad de Trastornos del Movimiento".
"Es importante establecer protocolos de colaboración entre los profesionales de las asociaciones y los profesionales socio-sanitarios públicos ya que esto favorecería un seguimiento adecuado del tratamiento, a través de la resolución de consultas puntuales en el tiempo entre las visitas de neurología", ha añadido Campos.
CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN
Asimismo, la FEP junto a las 53 asociaciones federadas han lanzado la campaña de sensibilización 'Lo que más duele del párkinson es cómo me miras'. Como todos los años y con motivo del Día Mundial del Párkinson, que se celebra el 11 de abril, la Federación ha puesto en marcha esta campaña con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y generar y promover un alto impacto y conciencia social.
Según han criticado, la enfermedad coloca a quien la tiene en una situación de especial fragilidad, y por tanto se vuelve especialmente sensible a los comentarios y a las miradas de que son objeto. "Estas barreras perpetúan y enfatizan el estigma de la enfermedad y, por consiguiente, las dificultades a las que se enfrentan en su día a día las personas que la padecen. Las actitudes derivadas del desconocimiento causan en ellas situaciones y sentimientos de inseguridad, vergüenza, temor, falta de autoestima e, incluso, aislamiento social", ha sentenciado Campos.