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PATOLOGÍA POCO FRECUENTE

Los pacientes con Síndrome Wolf Hirschhorn dan la cara

Se trata de una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50.000 recién nacidos. Hoy se celebra el Día Internacional y buscan apoyo a través de las redes sociales.

Los pacientes con Síndrome Wolf Hirschhorn dan la cara
Los pacientes con Síndrome Wolf Hirschhorn dan la cara

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16.04.2015 - 17:00

El Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p-, es una enfermedad genética congénita rara causada por una microdeleción distal del brazo corto del cromosoma 4 (4p16.3). Su incidencia es de 1 por cada 50.000 recién nacidos. Está presente en el doble de pacientes de sexo femenino que masculino. Algunas de las características físicas comunes a todos ellos son la cara con forma de “casco de guerrero griego”, bajo peso pre y postnatal, labio y paladar hendido, hipertelorismo, clinodactilia, estrabismo, hipotonía y dentición incompleta, entre otros.

Los pacientes con esta patología padecen complicaciones médicas como crisis convulsivas, enfermedades cardiacas, pulmonares, inmunológicas, esqueléticas, problemas en oídos y en otros órganos internos. Además, se enfrentan a problemas como retraso en el crecimiento y discapacidad intelectual.

La Asociación Española del Síndrome Wolf Hirschhorn se encarga de propiciar e impulsar la investigación en esta enfermedad con el objetivo de encontrar un diagnóstico precoz, facilitar recursos sanitarios y terpaéuticos e inclusión educativa de los pequeños en centros convencionales acompañada de los apoyos necesarios para garantizar el mayor desarrollo de los afectados.

En este sentido, han organizado una campaña enfocada en las redes sociales para hacer más visibles a los pacientes que padecen la enfermedad y sus necesidades. Animan a todo el mundo que quieran apoyarles a compartir fotos con "algo verde" en cualquiera de estas plataformas digitales.

La celebración del Día Internacional de del Síndrome Wolf Hirschhorn sirve, como se señala desde esta asociación de pacientes, "para recordar a todos los niños y niñas que padecen esta enfermedad rara".


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