Hace un par de días se hacía viral el caso de Martín, un niño de 8 años con un glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG), un cáncer que tiene una esperanza de vida de apenas un año. En España solo se diagnostican anualmente entre 20 y 30 casos, todos entre niños de 5 a 10 años. El día de Reyes, el pequeño les dio “un susto” a la familia, y fue entonces cuando su madre decidió dar a conocer al mundo la enfermedad que está matando a Martín.
“Todo esto empezó la primera semana de septiembre con una conjuntivitis en un ojo que no remitió ni con corticoides. A los 10 días, a mi hermano se le cayó la parte izquierda de la cara, de un día para otro”, explica Rafael, el hermano mayor de Martín. Tras varias visitas al hospital, síntomas de entumecimiento y constantes vómitos, Martín fue diagnosticado de este cáncer terminal. “El mismo día que nos dieron el diagnóstico, nos lo dijeron con claridad, sinceridad y diciendo lo que había, porque al final es algo que tienes que afrontar”.
El 20 de octubre el pequeño quedó ingresado en el hospital y el 29 de octubre ya se quedó en cama porque no le respondía el tronco encefálico. “Nada más le respondían las piernas, las puede mover, pero no las coordina y el brazo izquierdo lo tiene muy entumecido”. Lo cierto es que los gliomas son tumores que se forman en las células neurogliales. Las células neurogliales del encéfalo sostienen las células nerviosas en su lugar, les llevan alimento y oxígeno y las protegen de enfermedades, como las infecciones. El glioma de tronco encefálico afecta las células gliales del tronco encefálico.
"Somos conscientes del esfuerzo que médicos, enfermeros y auxiliares maravillosos hacen por Martín y por otros muchos, pero no es suficiente si no se invierte más en investigación"
A su corta edad ya ha tenido que enfrentarse a muchos meses de hospitalización y muchas intervenciones quirúrgicas, pero no fue hasta el 20 de noviembre que le mandaron a casa con un equipo de paliativos. “Este es el único cáncer que sales del hospital y te mandan a casa con un equipo de paliativos. Los médicos que atendieron a mi familia se han portado muy bien y han hecho lo que han podido hacer hasta que no hemos tenido más. Ya no hay más armas ni más estudios”, confiesa Rafael. Ese mismo día, Martín empezó con la radio, llegando a recibir 27 sesiones de radioterapia y otros tres meses de quimioterapia, sin que el cáncer remitiera ni “mejorara nada”.
A raíz de que esto se hiciera público, la familia recibió ayuda de diferentes médicos, especialistas, hospitales e incluso de tratamientos experimentales con la intención de remitir el ritmo de reproducción del tumor y ganar un poco más de calidad de vida. Sin embargo, ellos lo único que reclaman al Ministerio de Ciencia e Innovación es que aumente el presupuesto en I+D+i, al menos al nivel de la media europea y que se priorice la investigación del cáncer infantil para salvar a niños como Martín.
“Actualmente no hay cura. Somos conscientes del esfuerzo que médicos, enfermeros y auxiliares maravillosos hacen por Martín y por otros muchos, pero no es suficiente si no se invierte más en investigación. Necesitamos que esta sea una prioridad. En este tipo de tumores con más motivo, ya que nuestros pequeños no sobreviven y no nos podemos quedar sin hacer nada”, cuenta su hermano en un Change.org recogiendo firmas bajo el título "Por él y por los que vendrán".
“Mi hermano tiene un glioma difuso intrínseco de tronco, pero hay leucemias y otros tipos de tumores dentro del cáncer y muchas patologías infantiles a las que no se les da la visibilidad que se les tiene que dar. Los oncólogos están hartos de decir que muchos cánceres, sobre todo infantiles, podrían ser enfermedades crónicas. Mi madre dice que mi hermano es un héroe, pero no va a llegar ser un héroe completo si el esfuerzo de estos tres meses y todo lo que se está viendo no se ve recompensado'. La única forma que tenemos es que a los héroes de verdad, que son los que están a pie de cañón, se les den armas.”
UN EJEMPLO A SEGUIR
El aspecto físico de Martín ha cambiado mucho desde que comenzó con la medicación y apenas puede moverse, pero aun así el sigue siendo como ha sido siempre. “Hablar de cómo es mi hermano es la parte más difícil de hablar, pero es parte del proceso. Hay veces que me siento mal porque veo una foto y me cuesta acordarme de esa cara. Pero siempre ha sido una persona que desde que nació nos ha demostrado que no hay límites entre lo que quieres conseguir y lo que eres. A él le ha costado hablar, expresarse, le ha costado pedir perdón y entender por qué tiene que hacerlo, pero siempre lo ha conseguido. Para mí es como un ejemplo a seguir”, cuenta Rafael.
"El 20 de octubre nos dieron 12 meses de esperanza de vida, y han pasado cuatro"
“Martín es una persona generosa y altruista. Es un niño que en el colegio si a la profesora se le cae el lápiz, él lo coge y se lo devuelve. Es un niño que no conoce la maldad y no conoce el rencor. Por ejemplo, él estaba en el hospital en la UCI y yo pasé por una infección de vejiga y mi hermano preguntaba por mí. Mi hermano es una persona especial. Yo se lo decía a mi madre, que no se qué pondría en los papeles del médico pero mi hermano es especial”.
"NADIE ESTÁ PREPARADO PARA ESTO"
“El 20 de octubre nos dieron 12 meses de esperanza de vida, y han pasado cuatro. Martín está diagnosticado de autismo desde los 18 meses y es un niño hipersensible y se entera de todo. Él se autoconvence y dice 'no puedo andar porque tengo que ir al fisio porque tengo que poner los músculos fuertes' o también le dice a sus primas que tiene que tomarse la medicación para volver a andar. Él es consciente de muchas cosas, y esto a nivel práctico te facilita mucho el asunto, pero a nivel psicológico son palos todos los días. Es muy complicado”.
Aun así, Rafael tiene claro que la familia puede sobrellevar esta situación porque “son una piña” y su madre "es la punta de lanza de todo esto”. “Mi madre siempre ha llevado la voz cantante. El primer mes y medio hospitalizado fue muy duro. Vivir con miedo, vivir aterrada, no saber qué hacer con tanta información o médicos que te daban noticias definitorias… Por mucho que queramos, nadie está preparado para esto. Nadie tiene una hoja de ruta marcada respecto a cómo sentirte, cómo expresarlo… Para mí, la situación en casa es jodida. Ver a tu madre y no saber qué decirle o qué más ánimos darle. Eso es una parte de todo este proceso que merece muchísima más atención de la que tiene”, concluye Rafael.