DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS

Las personas con fibrosis quística se unen al Día de las Enfermedades Raras para reclamar equidad

Las personas con fibrosis quística piden equidad en el tratamiento, acceso y atención social y sanitaria de calidad.

Rayos X. (Foto. Freepik)
Rayos X. (Foto. Freepik)

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25.02.2022 - 13:40

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) se une a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento.

Con el lema “¿Cómo te ves en 2030?”, FEDER busca reflexionar sobre cómo podemos afrontar los retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad en todos los territorios de cara a la próxima década, alineándose con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU en la Agenda 2030, ya que hace tan sólo dos meses se adoptó la primera Resolución de la ONU sobre enfermedades raras que alude directamente al Desarrollo Sostenible y a la importancia fundamental de la equidad, instando a los países al desarrollo de políticas dirigidas a ello.

Según FEDER, El 24% de las personas con enfermedades poco frecuentes no pudieron obtener los tratamientos que necesitaban porque no estaban disponibles en el lugar donde viven. Sólo el 40% de los 126 medicamentos huérfanos con autorización de la EMA están comercializados en el Sistema Nacional de Salud. A ello se une la idiosincrasia de cada territorio, frente a lo cual es fundamental unificar evaluaciones y evitar demoras sobre decisiones de financiación y precio. Es necesario agilizar estos procesos de acceso, como ha venido reivindicando la FEFQ en el caso del medicamento Kaftrio y otros tratamientos innovadores.

La incidencia de Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad

Se ha constatado un acceso desigual de los recursos en las diferentes comunidades autónomas, ya que existen diferentes fórmulas de acceso a medicamentos de alto impacto, donde a las dificultades de comercialización nacionales se suma que cada comunidad autónoma tiene una política diferente al respecto. Algo que también sucede con las diferentes prestaciones sociales a las que las familias tienen derecho según las carteras complementarias de cada autonomía.

Se pone de manifiesto la necesidadde fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia,actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud,impulsar la investigación, favoreciendo su viabilidad y la sostenibilidad de las entidades investigadoras y promover la formación especializada y el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio.

Por ello, la FEFQ se une a FEDER al reclamar a las instituciones competentes que desarrollen acciones estratégicas y destinen los recursos necesarios para garantizar el acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitarias de las personas con enfermedades poco frecuentes.

“España necesita que se desarrollen planes integrales para enfermedades poco frecuentes que permitan garantizar la equidad en el acceso a los recursos y agilizar los tiempos de evaluación de financiación, creando canales express en aquellos tratamientos que, por su beneficio en la persona o por no disponer de tratamiento alternativo, no puedan esperar los cauces habituales" afirma Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Además, añade " No podemos permitir que existan las diferencias actuales entre países de la Unión Europea, e incluso entre comunidades autónomas, a la hora de acceder a un diagnóstico precoz o a tratamientos innovadores altamente efectivos, como ha sucedido con Kaftrio y medicamentos similares para la Fibrosis Quística que pueden frenar el deterioro y permiten ganar años y calidad de vida”.

FIBROSIS QUÍSTICA 

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y cloro originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente.

Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la fibrosis quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.

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