La psoriasis es una enfermedad de la piel inflamatoria, inmunomediada y crónica que afecta aproximadamente a un 2,5% de la población española, de los cuales el 53% la padecen en grado moderado-severo. Se trata de una de las patologías más prevalentes en dermatología y tiene un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, no solo a nivel físico, sino también social y emocional.
Mientras que con el aumento del uso de las redes sociales (RRSS) las personas han empezado a compartir más contenido propio en sus perfiles, los pacientes con psoriasis son los que se han ido frenando. En parte, porque esta enfermedad, en algunos casos, puede ser tan evidente, que cuesta visibilizarla. Sin embargo, desde Acción Psoriasis consideran que la interacción de miles de personas en las RRSS, sirve para que los pacientes se apoyen, se animen entre ellos de forma pública y muestren sus mensajes de superación y valentía a la hora de combatir los tabús y complejos relacionados con esta enfermedad.
Por eso, desde 2016, esta asociación pone en marcha todos los veranos una campaña en estas plataformas digitales en la que dan visibilidad a todas estas personas que tienen marcas en la piel. Con el calor, un baño en una playa o en la piscina es lo que puede hacer que las altas temperaturas sean más llevaderas. Pero, los pacientes muchas veces deciden no ir o se cohíben porque se avergüenzan de padecer psoriasis.
La vergüenza por las lesiones visibles provoca que los pacientes no tengan confianza en sí mismos
Es más, desde Acción Psoriasis destacan que el 70% de los pacientes con psoriasis ven limitado su día a día a causa de su enfermedad. Asimismo, la vergüenza por las lesiones visibles provoca que los pacientes no tengan confianza en sí mismos. “Hace meses odiaba la idea de publicar imágenes en la que se viera mi piel, pero me di cuenta que mi enfermedad no era tan mala. Estas fotos no pueden ser agradables para ustedes, pero para mí lo es”, redactaba hace apenas una semana una usuaria de Instagram.
Con esta iniciativa, a través del hashtag #destapate, los pacientes comparten una imagen de ellos en la playa bajo un texto en el que expresan lo que piensan o sienten. “Para muchos de nosotros que vivimos con una enfermedad visible como la psoriasis es una gran reto destaparnos, pero cuando lo logramos que bien se disfruta”, escribía una participante de esta campaña. Este año no va a ser diferente y dentro de muy poco las RRSS se volverán a llenar de imágenes, vídeos y testimonios de pacientes con psoriasis que quieren acabar con los estigmas y los tabús.
¿QUÉ PASA CON LAS ‘FAKE NEWS’?
Como ya hemos visto en ocasiones anteriores, siempre hay pequeñas o grandes cuentas en RRSS de médicos, pacientes o asociaciones que pretenden acabar con el tabú de ciertas enfermedades. En el caso de la psoriasis, y otras muchas enfermedades dermatológicas, hay un grave problema con las ‘fake news’.
Un estudio realizado por el Hospital Clínico San Carlos publicado en la revista 'International Journal of Dermatology', destaca que el 64,7% de los contenidos compartidos en RRSS sobre dermatología son imprecisos o generan confusión. El trabajo, titulado “Fake news in dermatology. Results from an observational, cross-sectional study”, es fruto de una investigación llevada a cabo en 2020 en la que analizaron el contenido compartido en redes sociales.
De los 385 sitios web analizados, la psoriasis, con el 19,8% de los contenidos, fue el tema más compartido en las redes
El 44,7% del contenido compartido en internet se categorizó como impreciso o engañoso y el 20% confuso, mientras que sólo el 35,3% restante se puede catalogar como preciso. Además,” los contenidos que mayor número de seguidores registraron fueron los catalogados como imprecisos, lo que presenta un contexto de contenido sin verificar que se toma como creíble por parte de la población con el consiguiente riesgo que ello puede implicar”, afirmaba Álvaro Iglesias-Puzasel, dermatólogo del Hospital Clínico San Carlos y uno de los investigadores.
De los 385 sitios web analizados, la psoriasis, con el 19,8% de los contenidos, fue el tema más compartido en las redes. A su vez, los tópicos más frecuentes entre los contenidos imprecisos fueron la medicina alternativa, las opiniones individuales y los artículos no relacionados con instituciones sanitarias ni revisados por pares, es decir, por otros especialistas.
Por eso, los dermatólogos no se olvidaron de advertir que la divulgación de contenidos relacionados con la salud dermatológica sin verificar pueden llegar a ser potencialmente peligrosos “porque en esos sitios, en ocasiones, se tiende a desacreditar a la medicina convencional y, a veces, sucede que los pacientes acuden a la consulta con el dermatólogo con una idea preconcebida de su enfermedad y del tratamiento a seguir, cuestionando el que el especialista pudiera indicarles”.