La comunicación permite a la gente expresarse, definir quiénes son y conectar con otras personas. El habla juega un papel esencial en esta comunicación y aunque para aquellas personas sin ningún tipo de discapacidad es el medio principal de comunicación, para aquellas que posean algún problema que les impida hablar, hace que deban pensar en buscar otras formas de comunicación. Las personas conEsclerosis lateral amiotrófica (ELA) pueden catalogarse dentro de este grupo que puede poseer problemas para comunicarse a través del habla, de modo que encontrar medios de comunicación efectivos y alternativos son algo esencial para ellos.
Las Redes Sociales (RRSS) se han convertido en un medio primordial para los pacientes con ELA gracias a su capacidad de permitir la comunicación entre personas desde diferentes puntos de todo el mundo y a través de diferentes formas. Cabe recordar que no es necesario utilizar las manos para poder escribir una frase y es que hoy en día existen diferentes formas de comunicarse para mantenernos conectados: a través de audios, vídeos o imágenes.
Sin embargo, los pacientes con ELA no pueden utilizar este tipo de comunicación. Esta enfermedad es un trastorno del sistema nervioso que interfiere con cómo el cerebro y la columna vertebral transmitan las señales a los músculos y causan la pérdida de función motora incluyendo la movilidad y el habla. Es más, alrededor de 80% de todas las personas con ELA usan una forma de comunicación aumentativa y alternativa. En su caso, para transmitir un mensaje en RRSS, muchos se comunican gracias a un aparato con infrarrojos que lee el movimiento de sus ojos y le permite utilizar un teclado virtual para escribir y un reproductor de voz para hablar.
"Para los enfermos de ELA de España, cada día es un #BlueMonday por el abandono y el maltrato que sufrimos por parte de la instituciones públicas"
Jordi Sabaté Pons es un gran ejemplo de ello. Su diagnóstico apareció hace 8 años y aunque no puede moverse, hablar, comer, ni beber y respira con dificultad, ha seguido compartiendo sus mensajes e ideas como lo estaba haciendo mucho antes de que se le diagnosticaran. El joven de 37 años es el caso más conocido en España y gracias a él muchas personas conocen lo que es vivir realmente con ELA.
Con casi 100 mil seguidores en Twitter su cuenta solo se rodea de comentarios positivos y de apoyo. Ciertamente, si en el buscador ponemos el término “ELA” mayoritariamente salen tweets escritos por familiares de personas que han padecido ELA y que ya están fallecidos.
El caso de Jordi Sabaté es diferente. Es una de las pocas personas que decide mostrar a su comunidad lo que supone tener esta enfermedad. No es más que una mera forma de denunciar la complicada situación por la que pasan los pacientes al tratarse de una patología sin cura y económicamente cara. Al otro lado de la demanda, Jordí también recuerda la importancia de la felicidad, la necesidad de dedicar más recursos a la ciencia y a esta enfermedad mortal. “Para los enfermos de ELA de España, cada día es un #BlueMonday por el abandono y el maltrato que sufrimos por parte de la instituciones públicas”, publicaba el 16 de enero.
Las asociaicones de pacientes utilizan las RRSS como una herramienta para el aprendizaje y la educación sanitaria
Hablamos, por tanto, de una enfermedad en la que todavía quedan por dar muchos pasos en distintos ámbitos, contando con las RRSS. Tanto familiares como pacientes con ELA se muestran reacios a compartir vivencias sobre esta enfermedad por lo que supone, ya que mentalmente esta situación les supera y no se sienten preparados. O eso es lo que muestran los pocos usuarios que deciden compartir sus mensajes en Twitter respecto al ELA.
Destaca también la participación de todas las asociaciones de pacientes que han utilizado las RRSS y las han convertido en una herramienta para el aprendizaje y la educación sanitaria de los pacientes con ELA y de todas aquellas personas que estén interesadas porque, de esta forma, se conocen de primera mano las necesidades que presentan los enfermos.