Las enfermedades raras son de origen genético, crónicas y con una importante incidencia en la calidad de vida de las personas afectadas. Su frecuencia es baja, con menos de 5 casos por cada 10.000 personas, pero su impacto es significativo, afectando incluso en la esperanza de vida. A pesar de su escasa frecuencia, cada vez más personas se ven afectadas por estas patologías. Por esta razón, Sapio Life se une a esta realidad en el día de hoy, 11 de abril, en el “I Congreso Sociosanitario de Enfermedades Raras” que se organiza en Huelva, mediante la Fundación Laberinto, con la Doctora Manuela Díaz, pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva y la Doctora Esperanza Quintero, directora gerente del Hospital Infanta Elena de Huelva, "con las que Sapio Life SAU tiene el horno de colaborar", apuntan desde desde la compañía.
Este congreso tiene como objetivo facilitar la información y formación para tratar a los pacientes de enfermedades raras, como explica Pilar Pereda, presidenta de la Fundación Laberinto, una entidad sin ánimo de lucro compuesta por siete patronos constituida en 2016 por las necesidades que esas enfermedades raras originan en el seno familiar.
Esta Fundación persigue la puesta en marcha y el mantenimiento de un centro polivalente orientado a la atención de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, en algunos casos, relacionados con enfermedades raras. Por un lado, atenderá a jóvenes a partir de 21 años que han finalizado la etapa escolar y, por otro, a niños y niñas en edad escolar en horario no lectivo. En principio, está prevista una capacidad asistencial de 20/25 personas.
La iniciativa está orientada a profesionales sanitarios, familias afectadas y población en general, así como instituciones locales, autonómicas y nacionales
La presidencia de la Fundación impulsa esta iniciativa con el objetivo de ofrecer un programa sobre enfermedades raras que sea de interés para profesionales sanitarios, familias afectadas y población en general. También busca atraer a las instituciones locales, autonómicas y nacionales para visibilizar la realidad que viven miles de personas en nuestra provincia.
Por su parte, Sapio Life, mediante el Servicio Andaluz de Salud, atiende las terapias respiratorias domiciliarias de los pacientes, siendo adjudicataria del servicio para los Hospitales Juan Ramón Jiménez, Hospital Infanta Elena y Hospital de Rio Tinto en Huelva, ofreciendo cuidados y servicios a más de 9.800 pacientes en total con diferentes tratamientos.
Esta división asistencial del Grupo Sapio está especializada en atención domiciliaria integrada y servicios para hospitales. De hecho, la entidad atiende a más de 200.000 pacientes en Europa, con una amplia experiencia en los cuidados domiciliarios, con desarrollos específicos como la empresa Dialog, primera compañía en desarrollar dispositivos para facilitar la comunicación a los pacientes con discapacidad, tal y como informa Francesco Borlenghi, director de Negocio del grupo SAPIO en España.