Vivir con endometriosis, el tormento de muchas mujeres: "Con 37 años tengo una vida de señora de 80"

Irene empezó a sentir dolores fuertes desde su primera regla, pero hasta los 30 años no le diagnosticaron endometriosis leve. Años más tarde, se encuentra con su vida cambiada y sin útero.

Endometriosis (Foto: Freepik)
2 febrero 2023 | 00:00 h

Irene empezó a sentir un dolor muy fuerte desde su primera menstruación. En la segunda menstruación de su vida tuvo que acudir a urgencias por un dolor muy fuerte en la barriga. La iban a meter al quirófano para operarla por una apendicitis, pero antes de entrar, el médico quiso confirmar su dolor. Tras descubrir que era por la regla, escuchó lo que se le suele decir a muchas mujeres que pasan por este mal: “La menstruación duele, solo tienes que ser un poco más fuerte”.

Años después, Irene a sus 37 años no tiene útero. “Si a ti un médico te dice que el dolor es normal, crees que es así. Yo me he pasado toda mi vida pensando que mi dolor de regla era normal. Hasta que un día me bajó la regla y me desmayé en la ducha. A partir de ahí empezaron a hacerme pruebas de todo tipo y, a pesar de que me vieron diferentes especialistas, no llegaron a saber lo que tenía hasta que me metieron en el quirófano y me diagnosticaron con 30 años una endometriosis leve”, cuenta.

"Si a ti un médico te dice que el dolor es normal, crees que es así. Yo me he pasado toda mi vida pensando que mi dolor de regla era normal"

La endometriosis consiste en la aparición y crecimiento de tejido endometrial fuera del útero, sobre todo en la cavidad pélvica. Su prevalencia exacta es desconocida, aunque se estima que afecta entre el 10-15% de la población femenina en edad fértil. Se trata de una enfermedad crónica que cursa con un dolor intenso durante la menstruación, las relaciones sexuales, al defecar o al orinar, que afecta en gran medida la vida de las pacientes. Además, provoca dolor pélvico crónico, distensión abdominal, náuseas, fatiga y, en ocasiones, depresión, ansiedad e infertilidad.

En la actualidad, tal y como explica Irene, hay un retraso de diagnostico de 10 años, en parte, por su difícil detección. Aunque se han propuesto y probado varias herramientas y pruebas de detección, todavía no se ha validado ninguna que pueda identificar o predecir con precisión qué personas o poblaciones tienen más probabilidades de padecer la enfermedad.

Tras el diagnóstico, a Irene no se le quitaba el dolor y decidió comenzar otra vez el peregrinaje médico. “Volví a pasar por muchos ginecólogos y ninguno me daba una solución. Todos me decían que no tenía nada y que la endometriosis que yo tenía no se correspondía con mi dolor hasta que acabé en el Hospital de La Paz, donde me vieron que tenía el recto pegado a la vagina. Los médicos dijeron que nunca habían visto esto. Tenía todo los uterosacros y el intestino delgado lleno de endometriosis. Me limpiaron toda, pero me tocaron un nervio pudendo y eso hizo que mi esfínter anal haya desaparecido. A esto hay que sumarle que tengo una incontinencia severa y todo por la endometriosis”.

Esto ocurrió cuando tenía 34 años. Ahora tiene 37, y desde entonces su vida ha cambiado completamente. “Yo era una persona muy activa. El hecho de que me quitaran el útero no me ayudó nada. Yo aprobé la oposición para ser auxiliar de enfermería y conseguí mi plaza en la Comunidad de Madrid, y a los seis meses tuve que dejar de trabajar porque fue cuando me desmayé en la ducha. Hasta hoy, no he podido trabajar; ya no puedo tener hijos; tengo una incapacidad absoluta con un 46% de discapacidad con movilidad reducida y camino con bastón. Tengo una vida de señora de 80 años”, sigue detallando Irene.

Ahora mismo, lo único que puede aliviarla es el tratamiento que, pese a que le alivia, no le ayuda a volver a ser la Irene de antes. Tal y como cuenta, lleva un neuroestimulador para la incontinencia y toma medicación para el dolor pélvico crónico que le han dejado las secuelas de tener los nervios dañados. “Antes estaba en la cama y no podía ni salir de ella. Ahora puedo levantarme, limpiar mi casa, aunque hay veces que no puedo. Mi calidad de vida ha mejorado un poco, pero sigo sin estar bien”.

BAJA LABORAL POR REGLA DOLOROSA

El Congreso de los Diputados aprobó la reforma de la Ley de Salud Sexual y Reproductiva y de Interrupción Voluntaria del Embarazo, conocida como ley del aborto, a mediados de diciembre. La baja laboral por menstruación dolorosa está en esta reforma. Se trata de una incapacidad temporal asumida por la Seguridad Social desde el primer día, por lo que no supondrá ningún coste para las empresas.

Irene Montero, encargada de llevar a cabo esta ley, explicó que “la mayoría de veces” las reglas dolorosas están ligadas a patologías previas como la endometriosis o los ovarios poliquísticos, lo que ha se hecho es “glosar” estas enfermedades para poder acceder al permiso. Sin embargo, esta nuevo medida causó mucho revuelo entre la población, incluido para aquellas mujeres que se beneficiarían de ella.

"La baja laboral por menstruación dolorosa nos va a perjudicar porque va a hacer que se siga normalizando el dolor de regla y de la misma forma que se retrase aun más el diagnóstico"

Desde el punto de vista de Irene, confirma que “por una parte lo ve bien”. “Yo no tengo la culpa de haber nacido mujer con endometriosis, y si tengo una patología crónica que afecta a  la menstruación y no puedo ir a trabajar, el empleador no debe penalizarme. Agradecemos que por parte del Estado se nos dé un soporte a esta enfermedad crónica, porque es algo que las mujeres no podemos evitar”.

Sin embargo, a esta joven le preocupa el mensaje que se está mandando con esta ley. “No queremos que se muestre como que si a ti te duele la regla te puedes quedar en tu casa porque no pasa nada. Esto nos va a perjudicar porque va a hacer que se siga normalizando el dolor de regla y de la misma forma que se retrase más el diagnóstico. El mensaje que queremos mostrar es que si te duele la regla tanto como para no ir a trabajar es porque pasa algo. Hay que insistir a los médicos para que manden a las mujeres al ginecólogo”.

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