El líder del Partido Popular, Alberto Núñez Feijóo, se ha reunido, con motivo del Día Mundial de la ELA, con la Fundación Francisco Luzón. En este encuentro, Feijoó ha asegurado su compromiso para crear un Centro Nacional de Investigación sobre esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
En la reunión han participado la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui; el vicepresidente, Fernando Escribano; los miembros del Patronato Estíbaliz y Francisco Luzón, Joaquín del Pino, Carlos Villa e Íñigo Sargadoy; y la directora de la Fundación, Sonia Sánchez de Bernardo. Feijóo ha acudido acompañado de la vicesecretaria de Políticas Sociales y Reto Demográfico del PP, Carmen Fúnez.
La presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón ha mostrado nuevamente la "decepción" que supuso para las personas afectadas que la proposición de Ley ELA, presentada al parlamento por el grupo Ciudadanos y aprobada por unanimidad en el Congreso, no haya logrado ver la luz en la legislatura que acaba.
La presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón ha mostrado nuevamente la "decepción" que supuso la proposición de Ley ELA
Patronos y gestores de la Fundación han presentado al presidente del Partido Popular las cuestiones más urgentes para la comunidad de la ELA, como la homologación de todos los pacientes, la carencia de cuidadores capacitados para atender a los enfermos en sus domicilios, la falta de plazas en residencias, la necesidad de acortar los tiempos de diagnóstico, la agilización de los trámites para las ayudas o soluciones al problema de los períodos no cotizados de los familiares que dejan su empleo para atender a la persona afectada de ELA.
Además, han destacado la importancia de completar el Registro de Pacientes de ELA que se ha impulsado desde la entidad, que recogerá datos epidemiológicos de las personas diagnosticadas (el estado de la enfermedad en cada caso; las funciones afectadas y los dispositivos necesarios para su soporte; situación familiar) y, en función de las diferentes variables, elaborar una memoria económica, o ampliar la capacidad de la investigación y los ensayos clínicos.
Por su parte, Feijóo ha expresado nuevamente su voluntad de crear un Centro de Investigación que se convierta en "un referente a nivel nacional y capaz de ofrecer una segunda opinión para un diagnóstico precoz".
Han destacado la importancia de completar el Registro de Pacientes de ELA que recogerá datos epidemiológicos de las personas diagnosticadas
El presidente del Partido Popular también se ha mostrado partidario de acometer las modificaciones legales necesarias para ahorrar los procesos de declaración de incapacidad y dependencia que permitan acceder a las prestaciones y ayudas que corresponden a los enfermos de ELA. Ambas propuestas ya las había formulado Feijóo el mismo miércoles desde su cuenta de Twitter.
Durante la reunión en la Fundación Luzón, Feijóo también ha expresado su disposición a "dar un paso" para mejorar la situación domiciliaria de cada enfermo de ELA, así como de atender a cuestiones como la capacitación de cuidadores especializados o a proporcionar dispositivos para la calidad de vida de los afectados.
Días antes de la visita de Feijóo, la Fundación Luzón envió a los principales partidos políticos que concurren a las próximas elecciones generales un Programa de Actuación de 14 puntos que recoge las necesidades de las personas con ELA. La entidad invitó a todas las formaciones a incluir la ELA en sus programas electorales.