Tras mucho tiempo en el cajón, se espera que finalmente este 2024 sea el punto de partida para la puesta en marcha de la esperada Ley ELA. Un proyecto legislativo, cuya tramitación resultó aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el pasado marzo de 2022, pero que se quedó sin tramitar a fecha de la convocatoria de las últimas elecciones anticipadas del 23 de julio de 2023 y no ha visto tampoco avances desde entonces. No en vano, la Confederación de entidades de ELA (ConELA) ya denunció en octubre que más de 2.000 personas habían fallecido esperando a que se hiciera efectiva esta ley desde la última vez que se debatió en el Congreso.
En su balance del año, celebrado tras el último Consejo de Ministros, el propio presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, afirmó que esperaba dar respuesta en los “próximos meses” al desarrollo de esta nueva regulación que persigue garantizar una vida digna a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica. “Hemos hecho muchas cosas durante estos últimos años. Los familiares y los pacientes de ELA piden que haya una específica regulación sobre esta enfermedad. Lo estamos estudiando junto con otras enfermedades raras y daremos respuesta a ello en los próximos meses”, aseguró.
El Partido Popular ya avanzó recientemente que aprovecharía su mayoría absoluta en el Senado para recatar la Ley ELA e instó al Ejecutivo a retomar la tramitación
Una línea compartida también desde la oposición, que reclama al Gobierno una mayor celeridad a la hora de proteger legislativamente a los afectados por esta enfermedad neuromuscular, que afecta a cerca de 4.000 personas en España. No en vano, el Partido Popular ya avanzó recientemente que aprovecharía su mayoría absoluta en el Senado para recatar la Ley ELA e instó al Ejecutivo a retomar la tramitación de una norma que, en un año y medio, ha sufrió ya más de 40 aplazamientos. Igualmente, VOX presentó durante los últimos meses dos diferentes proposiciones de ley encaminadas a reactivar su tramitación.
De esta manera, todo el espectro político se muestra favorable a ofrecer una necesaria mejora a los pacientes de ELA. Sin embargo, a la hora de llevar la iniciativa a buen puerto, definirla y cuadrar las cifras presupuestarias la situación se ha venido encallando en los últimos tiempos. El último paso dado desde el Gobierno en relación con este colectivo de pacientes se ha concretado en el anuncio de la ministra de Sanidad, Mónica García, de la inversión de 50 millones de euros para mejorar la atención de los afectados por ELA y otras enfermedades raras, más allá de pronunciarse sobre la nueva ley.
Los propio afectados de ELA han venido reclamando de manera urgente que los políticos de nuestro país no dilaten más su situación
Los pacientes de ELA presentan una gran necesidad de cuidados, de ahí la importancia de regular la forma de abordar su asistencia. Se trata de una enfermedad que afecta a las neuronas motoras, las cuales se degeneran o mueren hasta no poder enviar mensajes a los músculos. Estos, al presentar imposibilidad funcional, terminan debilitándose y atrofiándose de manera progresiva, a excepción sólo de músculos como el corazón, los que controlan la motilidad de los ojos y los propios de los esfínteres. En definitiva, se trata de una patología sin cura que termina paralizando irreparablemente al individuo.
En este contexto, los propio afectados de ELA han venido reclamando de manera urgente que los políticos de nuestro país no dilaten más su situación. Así, a finales de octubre la Confederación de entidades de ELA (ConELA) presentó en el Congreso una nueva proposición de ley para que el Estado garantice "con urgencia y consenso" una vida "digna" a los pacientes, pues se trata de personas para las que el tiempo corre en su contra. Tal y como aseguró el portavoz de la plataforma, Juan Carlos Unzué, "la ELA no sabe de ideología ni de partidos políticos. Por eso, presentamos esta propuesta a todos los grupos, porque entendemos que es algo que nos concierne y beneficia a todos”.
El colectivo de afectados tiene claro que debe recoger la declaración de discapacidad desde el momento del diagnóstico, evitando así toda la burocracia asociada
En relación con el nuevo texto legislativo que está por llegar, el colectivo tiene claro que debe recoger la declaración de discapacidad desde el momento de diagnóstico, evitando así toda la burocracia asociada; una atención sociosanitaria adecuada para los pacientes; y unas ayudas económicas suficientes para abordar el cuidado de los diagnosticados. De la misma manera, ven necesaria la creación de un Centro Nacional de Investigación para la ELA, que permita coordinar los estudios acerca de esta patología, dar la oportuna formación profesional a los sanitarios y facilitar una guía de cuidados a los familiares.
Sólo el tiempo, precisamente ese preciado bien que no les sobra a estos pacientes, podrá aclarar si este 2024 traerá consigo el final de una demanda tan justa como esperada: la Ley ELA. Una norma llamada a dignificar la vida de los entre 3.000 y 4.000 españoles que padecen la enfermedad, así como del alrededor de 900 nuevos casos anuales detectados en nuestro país. Un nuevo año que comienza con el eco de la pregunta lanzada por el exfutbolista, Juan Carlos Unzué, al Congreso: "¿No creen que ya es bastante sufrimiento ser consciente del deterioro que la ELA va generando la en nuestro cuerpo, para además tener que sumar el profundo dolor al percibir que estamos arruinando a nuestras familias?