El pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado este jueves la Proposición no de Ley (PNL) sobre Enfermedades Raras, impulsada por el GrupoSocialista. La iniciativa, que ha sido votada en los términos de una enmienda transaccional con los grupos parlamentarios Popular, Confederal de Unidas Podemos-En Comú Podem-Galicia en Común, Ciudadanos y el grupo proponente, ha salido adelante por unanimidad.
El texto que ha sido aprobado en la sesión plenaria de este jueves insta al Gobierno a:
1) "Integrar las necesidades de las enfermedades raras en la planificación global de la cobertura universal de forma efectiva, garantizando el acceso al diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de la enfermedad que padezcan y de acuerdo a criterios de equidad.
La iniciativa propone aprovechar la dotación del Fondo de Cohesión del 2021 para impulsar la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
Para la consecución de este objetivo, habrá que:
- Llevar a cabo un nuevo informe de seguimiento y evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, como posible paso previo a la actualización de la estrategia.
- En base a dicho nuevo informe, valorar la necesidad de actualizar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, en colaboración con las Comunidades Autónomas, los colegios profesionales y las asociaciones de pacientes, y el trabajo conjunto en el marco de la Unión Europea.
- Con la recuperación de la dotación del Fondo de Cohesión Sanitaria en los Presupuestos Generales del Estado para el año 2021, impulsar la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR); con el objetivo de aunar conocimiento en los mismos y mejorar la atención a los y las pacientes desde la excelencia y la equidad.
- Impulsar la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, manteniendo las subvenciones a las Comunidades Autónomas para su adecuada implementación.
La PNL aprobada insta a reforzar el Registro Estatal de Enfermedades Raras y propone seguir facilitando la participación activa de las asociaciones de pacientes
- Mejorar y armonizar la información, sensibilización y difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras entre el personal sanitario de atención primaria y mejorar la colaboración con la atención especializada y los expertos de los CSUR, con el objetivo de facilitar el diagnóstico precoz de las personas con enfermedades raras.
- Seguir mejorando y reforzando el funcionamiento del Registro Estatal de Enfermedades Raras. Se establece como prioritario que sus datos abarquen a la totalidad de las enfermedades raras diagnosticadas en España y que los mimos sean de calidad y se vuelquen debidamente desde los registros autonómicos de salud".
2) "Manifestar su reconocimiento a todas las personas que padecen enfermedades raras o con sospecha diagnóstica y a sus familias, y reiterar la necesidad de redoblar esfuerzos destinados a la investigación de estas patologías, y a garantizar una atención integral y multidisciplinar que contribuya a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades".
3) "Seguir facilitando la participación activa de las asociaciones de pacientes, desde un punto de vista consultivo".