LO PLANTEA EN UNA PNL

El PSOE pide aplicar la perspectiva de género al tratamiento de las enfermedades raras

La formación socialista plantea que se preste “especial atención” a la identificación de síntomas diferenciados por sexo en la investigación de las enfermedades raras o poco frecuentes.

Laura Berja, portavoz de Igualdad del PSOE en el Congreso (Foto: PSOE)
Laura Berja, portavoz de Igualdad del PSOE en el Congreso (Foto: PSOE)

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02.06.2022 - 17:45

El Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso ha registrado una Proposición no de Ley (PNL), para su debate en la Comisión de Igualdad, relativa a la “aplicación de la perspectiva de género en el estudio y tratamiento de las enfermedades raras o poco frecuentes”.

De forma concreta, según recogen en la iniciativa a la que ha tenido acceso ConSalud.es, los socialistas instan al Gobierno a que en colaboración con las comunidades autónomas se recojan en los registros “los datos epidemiológicos desagregados por edad y sexo” y que se promuevan “estudios y análisis de la situación de las mujeres y las niñas que padecen enfermedades raras”.

Proponen que se incorpore la perspectiva de género “en la investigación de las enfermedades raras, prestando especial atención a la identificación de síntomas diferenciados por sexo”

En esta misma línea, el PSOE propone que se incorpore la perspectiva de género “en la investigación de las enfermedades raras, prestando especial atención a la identificación de síntomas diferenciados por sexo”. Finalmente, sugieren que se fomente este enfoque “en atención, no solo sanitaria sino también psico-social”.

“DISCRIMINACIÓN, POR ENFERMAS Y CUIDADORAS”

En la exposición de motivos, de una iniciativa firmada entre otras diputadas por Laura Berja, los socialistas citan los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que muestran que “el 67% de las mujeres con una enfermedad poco frecuente sufren demora en el diagnóstico, ya que los síntomas de las diferentes patologías no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres”, hecho que “dificulta el acceso a un diagnóstico”.

Según datos de FEDER, de las más de 5.000 consultas atendidas en 2021, el 80% eran de mujeres; de los 975 menores atendidos, el 95% fueron niñas

Del mismo modo, apuntan que en 2021, el Servicio de Información y Orientación (SIO) de FEDER “atendió a más de 5.000 personas, de las cuales el 80% eran mujeres”. Además, de los 975 menores atendidos, “el 95% fueron niñas”, mientras que el Servicio de Atención Psicológica (SAP) de esta entidad, “de las 825 personas atendidas el año pasado, el 94% eran mujeres”.

Como consecuencia de estos datos, subrayan mencionando a FEDER, “las mujeres ven agravadas su enfermedad en una proporción doble a los hombres”. A esta cuestión habría que sumar que “en un alto porcentaje” las enfermedades raras son graves e invalidantes, sumando el problema de la discapacidad, o que en el 64% de los casos “son las mujeres las que asumen el cuidado del familiar con enfermedad rara”.

En conclusión, advierten que los datos ponen de manifiesto “que ante una enfermedad rara o poco frecuente, las mujeres, ya sea por su condición de enfermas o de cuidadoras sufren mayor discriminación no solo en el retraso de un diagnóstico y por lo tanto el acceso a un tratamiento, sino también en el ámbito educativo, social y laboral, incrementando la desigualdad que existe respecto a los hombres”.

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