Lois, paciente de miocardiopatía hipertrófica: “Lo peor es el cansancio, limita cualquier actividad"

Con motivo del Día Mundial del Corazón que se celebra este 29 de septiembre, en ConSalud TV entrevistamos a Lois, paciente con miocardiopatía hipertrófica obstructiva.

Lois Alfaya en un momento de la entrevista en Consalud TV
Lois Alfaya en un momento de la entrevista en Consalud TV
David Aragonés, Director Adjunto de ConSalud.es
29 septiembre 2023 | 00:00 h
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A Lois le detectaron la miocardiopatía hipertrófica obstructiva cuando tenía 16 años. Fue prácticamente por casualidad. De padre médico y de madre ATS, Lois tenía contacto directo con la sanidad lo que le ‘acercó’ el diagnóstico. “Fui un día con mi madre al trabajo y justo estaba haciendo electrocardiogramas y, como sobraba tiempo, me hice uno”, explica a las cámaras de ConSalud TV.  Viendo que el electro no salió como era de esperar fueron al hospital de Santiago y allí le diagnosticaron la enfermedad.

Lois hacía mucho deporte, practicaba rugby, tenis y baloncesto. Dos años antes del diagnóstico ya se notaba más cansado de lo normal: “Coincidió que tuve unas anemias y no hicimos mucho caso, pero después fue a más”, cuenta. Cuando los síntomas de la MCH aparecen por primera vez, se tiende a pensar que se está envejeciendo de forma prematura o simplemente que se está fuera de forma. Sin embargo, es bastante más común de lo que podemos pensar, ya que esta patología se estima que es la enfermedad cardiaca genética más común afectando a 1 de cada 500 pacientes. 

La miocardiopatía hipertrófica obstructiva es una enfermedad del músculo cardiaco en la que hay un engrosamiento de las paredes del corazón. Dependiendo de la obstrucción puede limitar más o menos la vida diaria del paciente. A raíz del diagnóstico la vida de Lois cambió radicalmente y tuvo que dejar de hacer deporte. “Lo que más influye es el cansancio continuo. Esta enfermedad te limita cualquier actividad, incluso subir escaleras. Subes dos pisos y ya estás cansado”, relata Lois. “Al final acabas asimilándolo como normal, la falta de aliento, disnea, etc”, concluye.

Además de los síntomas que cuenta Lois, la miocardiopatía hipertrófica puede llegar a tener complicaciones más graves como insuficiencia cardiaca, arritmias, ictus y en raras ocasiones la muerte súbita. De hecho, las miocardiopatías son la principal causa de muerte súbita cardiaca relacionada con el ejercicio en jóvenes.

“Subes dos pisos y ya estás cansado. Al final acabas asimilándolo como normal, la falta de aliento, disnea, etc”

En este sentido, Lois cree que sólo se habla de estas enfermedades cuando “hay eventos deportivos grandes” y se habla sobre todo cuando hay algún caso de muerte súbita. Como paciente, echa en falta mucha educación y formación en todos los ámbitos, pero en especial a nivel deportivo. “Nunca se trata el corazón al analizar a los jóvenes deportistas de 14 y 15 años. Sería muy bueno hacer un electro a esa edad para prevenir estas enfermedades”, apunta.

Echando la vista atrás, Lois explica que se enfrentó a la enfermedad desde el principio, pero tardó en convivir con ella. Ahora se ofrece a dar un consejo a los que como él sufren esta patología: “Intentar asimilarla lo antes posible y mirar hacia adelante para convivir con ella más fácilmente. Cuando lo normalizas va todo mejor”, sentencia.  

Esta entrevista se ha realizado con motivo del Día Mundial del Corazón que se celebra este 29 de septiembre y cuenta con la colaboración de Bristol Myers Squibb.

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