Pacientes

ENFERMEDAD RARA

Afectados por el Déficit de Alfa-1 piden acceso a las terapias y más recursos para su investigación

Este sábado un centenar de pacientes junto con sus familiares han concluido el Camino de Santiago para reclamar más visibilidad para esta patología con síntomas hepáticos y neumológicos.

Participantes del Alfas en Camino a su llegada a Santiago este sábado

La  Asociación Alfa‐1 España organizó esta semana los Alfas en Camino, una iniciativa en la que pacientes con el el Déficit de  Alfa‐1 Antitripsina (DAAT), y sus familiares han hecho el Camino de Santiago con el objetivo de visibilidad esta enfermedad que afecta al hígado y a los pulmones. Según informa la organización, el pasado sábado concluyó el recorrido con la lectura de la Declaración de Santiago ante la presencia de afectados españoles junto con representantes de asociaciones internacionales procedentes de Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda, Estados Unidos, Noruega o Alemania.

El texto destacó que el diagnóstico temprano es clave para tratar el DAAT, incrementa la esperanza de vida y ahorra costes económicos en tratamientos más costosos. Por eso, los alfas reclaman la formación de especialistas en esta condición genética y la dotación de más recursos en investigación para buscar una cura. Asimismo, los pacientes reivindican el acceso a las terapias ya existentes. Al evento asistieron Mariano Pastor, presidente de Alfa‐1 España; el presidente  de  la  Sociedad  Española  de  Neumología  y  Cirugía  Torácica  (Separ),  el  doctor  Carlos Andrés  Jiménez‐Ruiz;  Javier  Palicio, presidente  de  la  Federación  Española  de  Asociaciones  de Pacientes  Alérgicos  y  con  Enfermedades  Respiratoria  (Feaner);  Francisco  Casas, coordinador del Registro Español de Pacientes con Déficit Alfa‐1 Antritipsina  (REDAAT); y la doctora María Torres, del Centro Gallego de Excelencia en Alfa‐1 en Vigo.

APOYO DE DISTINTAS ENTIDADES

“Detectar  el  DAAT  es  tan  sencillo  como  hacerse  un  análisis  de  sangre.  Por  ello,  invertir  en  el diagnóstico precoz es ahorrar a la larga en tratamientos más caros una vez el Déficit ha empezado a  favorecer la aparición de enfermedades graves”, señalo presidente de Alfa‐1 España, quien añadió: “Creo que hemos conseguido un gran impacto con esta actividad en el Camino de Santiago, y lo hay que agradecer, en primer lugar, al enorme esfuerzo  de  quienes  han  caminado  durante  siete  días,  haciendo  frente  cada  uno  a  sus  propias dificultades  físicas”.

Por su parte,  Carlos Andrés Jiménez‐Ruiz, presidente de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) reafirmó el compromiso de la entidad que preside con los pacientes, así como aseguró que continuará “investigando  de  forma incansable  para  encontrar  tratamientos  más  eficaces,  esforzándose  en  mejorar  las  tasas  de diagnóstico precoz y exigiendo a las autoridades político‐sanitarias el cumplimiento de todas esas reivindicaciones”.

Los profesionales afirman que la detección temprana contribuye a la reducción de costes en tratamientos a largo plazo

Además, Javier Palicio, presidente de Fenaer, comentó que la Declaración “debe servir a la sociedad, a las instituciones políticas y sanitarias y a las organizaciones científico‐sanitarias y de pacientes para que tomen conciencia de la importancia de prestar atención a las patologías minoritarias y a las no minoritarias como en este caso el EPOC”.

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