Mejorar la calidad de vida de las personas con VIH, reto no resuelto en el manejo de los pacientes

El infradiagnóstico de los problemas relacionados con la salud mental, así como la necesidad de mejorar la experiencia sanitaria, especialmente en Atención Primaria, son claves.

Workshop "Actualización sobre VIH. Visión clínica y del paciente" (Foto. Gilead)
4 mayo 2022 | 11:55 h
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Cuatro décadas han transcurrido desde que fueran diagnosticados los primeros casos de VIH. En este tiempo, el diagnóstico temprano y la eficacia del tratamiento han logrado convertir el VIH en una patología crónica que requiere de un abordaje multidisciplinar para dar respuesta a las necesidades de las personas que conviven con esta enfermedad. Un manejo que debe centrarse en una comunicación fluida entre el paciente y el equipo médico con el objetivo de detectar las posibles necesidades no cubiertas y poder hacerlas frente lo antes posible.

Este ha sido el punto de partida del encuentro organizado este miércoles 4 de mayo por Gilead Sciences con medios para actualizar la información sobre el VIH. Los importantes avances que se han producido a lo largo de estos 40 años posibilitan ir más allá de un control virológico y plantear cuáles deben ser los siguientes pasos en este abordaje multidisciplinar del VIH. Con la meta fijada en lograr una atención integral de las personas que viven con VIH, a lo largo de esta sesión se han revisado aspectos fundamentales como la importancia de la salud mental y cardiovascular, el envejecimiento saludable y las claves de la comunicación médico- paciente.

El VIH en nuestro país continúa siendo un problema de salud pública. Alrededor de 15.000 personas conviven con el VIH sin ser diagnosticadas y más del 50% de los nuevos diagnósticos son tardíos. Partiendo de esta fotografía la palabra ha sido tomada por la doctora María Jesús Pérez Elías, jefa de Sección del Servicio de Enfermedades Infecciosas en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

“La divulgación y la información son fundamentales”, ha iniciado su presentación. “El conocimiento de todas las partes del virus ha dado lugar a que los investigadores desarrollasen moléculas que combatiesen cada una de estas partes del virus. A nivel de biología molecular el recorrido ha sido fascinante”, ha expuesto como repaso a estas cuatro décadas, y el papel que desempeñan los tratamientos antirretrovirales. Este conocimiento permite establecer una certera monitorización de cada paciente para conocer su nivel de inmunosupresión y “conocer cómo está el virus en la sangre del paciente. En todos los casos en que la cifra está por debajo de 50 copias, el virus está controlado”, ha apostillado la doctora Pérez Elías.

“La evolución del manejo clínico ha permitido que los pacientes vivan más años (el 55% de los pacientes actualmente tienen más de 50 años), y el problema está en que ahora el paciente envejece y presenta comorbilidades”

“Desde 1996 la tasa de mortalidad ha disminuido. En el caso de España se ha producido una reducción muy importante en las tasas de mortalidad y esto, es en lo que la población se ha quedado, pero hay otros impactos muy relevantes sobre los que se debe prestar atención”, como son, por ejemplo, la eficacia a largo plazo de los tratamientos, no desarrollar resistencias y la no transmisión viral a otras personas. “La adherencia al tratamiento es uno de nuestros caballos de batalla”. Actualmente se cuenta con cinco familias de fármacos con principios activos comercializados formadas por 29 fármacos diferentes.

El momento en el que se inicia el tratamiento. “Si se puede empezar una semana después del diagnóstico, mejor”, ha señalado Pérez Jiménez explicando que se está trabajando para la reducción de los tiempos en este sentido en nuestro país. “Es muy importante que el paciente quiera. Tienen que asimilar muchas cosas y se trata de un tratamiento de por vida”.

“La evolución del manejo clínico ha permitido que los pacientes vivan más años (el 55% de los pacientes actualmente tienen más de 50 años), y el problema está en que ahora el paciente envejece y presenta comorbilidades”, ha afirmado indicando que aquellas personas que viven con el VIH, no presentan comorbilidades y cumplen con el tratamiento, tienen una esperanza de vida igual a la de una persona no infectada.

SALUD MENTAL Y VIH

“Hemos llegado a una situación en la que contamos con un tratamiento que permite controlar la infección y que las personas hagan una vida completamente normal. Una persona con VIH no supone un riesgo para nadie”, ha manifestado por su parte el doctor Ignacio Pérez-Valero. España se encuentra cerca de cumplir con los objetivos de ONUSIDA para el 2030, pero el problema, acentuado desde 2020, “es que tenemos más de 150.000 personas que viven con VIH en nuestro país que han pasado de decirles que vivirían unos meses a vivir con una infección perfectamente controlada y su expectativa de vida se ha ampliado. Estas personas tienen los mismos problemas que tiene la población general y se requiere algo más, por lo que se ha planteado añadir un cuarto 90 a los objetivos de ONUSIDA porque no vale con suprimir el virus. Necesitamos que todos los años vividos sean de calidad”.

“Los trastornos mentales afectan negativamente en la salud del paciente con VIH, quienes pueden desarrollar comorbilidades neuropsiquiátricas y comportamientos poco saludables, como insomnio, miedo y frustración por el estigma asociado a la enfermedad que afectan a la adherencia al tratamiento”

Desde el punto de vista de la calidad de vida influyen numerosos factores y aspectos psicológicos, fundamentales para garantizarla. “Ansiedad, depresión o el estigma de la enfermedad son elementos importantes”. En relación a estas premisas el doctor Pérez-Valero ha comunicado que en España la calidad de vida de las personas que viven con VIH está por debajo de la media nacional. “Ansiedad, depresión y autoestima son tres aspectos fundamentales que debemos atajar y tratar para lograr la calidad de vida de nuestros pacientes”.

El deterioro neurocognitivo y los trastornos neuropsiquiátricos son una fuente de preocupación en la atención de las personas con VIH debido a su gran impacto en la calidad de vida. Motivo por el que el 97,4% de los médicos considera que la atención de la salud mental es relevante, ya que las neuropsiquiatrías están infradiagnosticadas. “Algunos de los tratamientos que empleamos suponen toxicidad, pero existen múltiples factores psicosociales”, ha remachado Pérez-Valero.

“Los trastornos mentales afectan negativamente en la salud del paciente con VIH, quienes pueden desarrollar comorbilidades neuropsiquiátricas y comportamientos poco saludables, como insomnio, miedo y frustración por el estigma asociado a la enfermedad que afectan a la adherencia al tratamiento”.

EXPERIENCIA EN LA ATENCIÓN SANITARIA

La jornada ha avanzado hasta poner el foco en el infradiagnóstico de los problemas que sufren los pacientes que, en muchas ocasiones, no son los mismos que perciben los profesionales médicos como ha expuesto la doctora María José Fuster, directora de Seisida.

“Mejorar la experiencia sanitaria mejorará todo, tanto la eficiencia de los cuidados como la calidad de vida”

“En muchas ocasiones pasa que las personas con VIH no hablan de ciertos temas con sus médicos porque creen que no pueden ayudarles, pero también, muchas veces, el problema reside en que los médicos no preguntan”.

A través de un estudio realizado por Seisida en colaboración con Gilead (Estudio RET), se han establecido una serie de conclusiones sobre las percepciones de los pacientes y los profesionales médicos. En primer lugar, los pacientes estaban más satisfechos con el tratamiento de los que los médicos pensaban. En términos de valoración, las características que preferían tanto médicos como pacientes son la eficacia de los tratamientos y la reducida toxicidad de estos.

“La comparación entre lo que percibe el paciente sobre su enfermedad y el médico, es distinta. Los médicos suelen subestimar el porcentaje de pacientes con síntomas molestos como la ansiedad, tristeza y fatiga, en comparación con las respuestas que aportan los propios pacientes, por lo que es fundamental insistir en mejorar la comunicación entre ellos”. La encuesta también ha puesto el foco en la satisfacción de los pacientes con los profesionales médicos. “Se valora como ‘bien’ en el caso de Atención Primara. Los pacientes no se sienten cómodos hablando de VIH con sus médicos de Atención Primaria, pero llega al ‘sobresaliente’ cuando hablamos de la atención especializada”, ha compartido Fuster.

Mejorar la experiencia sanitaria mejorará todo, tanto la eficiencia de los cuidados como la calidad de vida”, ha concluido.

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