Este martes, tras siete meses de incertidumbres, dudas y desplantes por parte del Ministerio de Sanidad, la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) consiguió reunirse con el ministro, José Miñones, la secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón y el subdirector general de Farmacia, Javier García del Pozo para tratar los problemas de acceso que sufren estos pacientes.
En la reunión, indican desde la asociación, Miñones les pidió disculpas "por el grave retraso" en la publicación del protocolo prometido hace siete meses por la entonces ministra Carolina Darias. Durante este tiempo desde FundAME han puesto en marcha distintas campañas con las que se pedía "un marco coherente" para que las personas con AME, la mayoría niños, pudieran beneficiarse de los tratamientos comercializados actualmente que, aunque no curan, frenan el avance de esta patología progresiva que produce un daño irreversible de las neuronas motoras que afecta a la capacidad de andar, de moverse y en los casos más graves hasta de respirar.
A las complicaciones y la evolución asociada a esta enfermedad que sigue tienen una mortalidad muy alta, el 60% de los niños tiene una esperanza de vida de dos años desde el nacimiento, se sumó la amenaza constante de retirar el primer tratamiento que llegó a España en 2018, nusinersén, por no cumplir con las pautas de mantenimiento establecidas por un protocolo que profesionales sanitarios y pacientes han señalado en muchas ocasiones que está "obsoleto" y que sus medidas son "inadmisibles" e "inasumibles".
El ministro, la secretaria de Estado y el subdirector general de Farmacia se han comprometido "personalmente" a agilizar la elaboración del rprotocolo farmacoclínico
En enero, Carolina Darias se comprometió a modificar estos límites con un nuevo protocolo que terminaba con este obstáculo que genera mucha ansiedad y preocupación a los pacientes y sus familias. Aunque se prometió que el cambio se realizaría en breve, durante estos siete meses los pacientes no han recibidido ninguna noticia ni comunicación por parte del Ministerio.
Tras meses de lucha, finalmente tres representantes de Sanidad, el ministro, la secretaria de Estado y el subdirector general de Farmacia, se han reunido con FundAME y se han comprometido "personalmente" a agilizar la elaboración del protocolo farmacoclínico. El objetivo trasladado a la entidad es que se publique antes de que finalice su legilastura.
Desde la asociación señalan que el Ministerio también garantizó que no se publicará ningún protocolo sin el beneplácito de las personas con AME, cuyas reivindicaciones consisten en respetar la dignidad de los afectados y permitir el acceso y mantenimiento de los tratamientos para todas las personas que puedan beneficiarse. "Agradecemos al Sr. Miñones, la Sra. Calzón y al Sr. García del Pozo que se hayan comprometido a solucionar esta cuestión antes de finalizar el mandato", traslada la directora de FundAME, María Dumont