La osteogénesis imperfecta o enfermedad de los huesos de cristal se describe como una patología que hace que los huesos se fracturen con facilidad. Con este contexto, se puede llegar a pensar que el deporte es uno de los principales ‘enemigos’ de los pacientes, pero esto no te tiene por qué ser necesariamente así. En la actualidad, muchos son los casos de pacientes que practican natación o tenis de mesa, entre otros deportes.
La osteogénesis imperfecta es un trastorno genético caracterizado por una alteración en la formación de colágeno, que deriva en que el paciente presenta una mayor fragilidad ósea y riesgo de fracturas. Con la finalidad de concienciar a la población sobre esta enfermedad rara que afecta a miles de personas en todo el mundo, el 6 de mayo se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta.
“Actualmente, todos los autores, sociedades científicas y asociaciones de pacientes señalan la importancia y los efectos positivos del ejercicio y de la actividad física y deportiva”
“En la osteogénesis imperfecta se destaca su gran variabilidad clínica, pues hay desde casos asintomáticos hasta otros con grave afectación incompatible con la vida ya en el periodo perinatal”, explica para ConSalud.esMariano T. Flórez, médico rehabilitador del Hospital Universitario Fundación Alcorcón de Madrid.
Esto hace que, generalmente, cada caso sea un mundo y haya que valorar de forma personalizada el tipo de deporte que pueden practicar los pacientes. Sin embargo, “actualmente, todos los autores, sociedades científicas y asociaciones de pacientes señalan la importancia y los efectos positivos del ejercicio y de la actividad física y deportiva”. Así, según explica el experto, gran parte de los síntomas que son frecuentes en las personas con osteogénesis imperfecta pueden mejorar con el ejercicio o la actividad deportiva. Entre ellos, destacan la debilidad muscular, la fragilidad ósea, la fatiga, la limitación funcional y en la capacidad de la marcha.
A su vez, el ejercicio podría ayudar a prevenir o disminuir los problemas cardiovasculares, que son algo más frecuentes que en la población general, el aumento de peso, la repercusión psicológica y social y el estigma de la enfermedad. “Sin embargo, es necesario considerar, de forma independiente, el enfoque que habría que utilizar en los primeros años de vida, durante la infancia o la adolescencia y en la edad adulta”. En este aspecto, el experto señala que hay que personalizar cada caso en función del tipo de afectación, la edad, los síntomas y los deseos del paciente o sus padres en el caso de niños y adolescentes. Además, es necesario planificar los objetivos a corto, medio y largo plazo.
En lo relativo al ejercicio que se recomienda practicar, caminar y hacer senderismo son actividades a las que pueden recurrir personas con marcha independiente en exteriores. “Son muy recomendables los ejercicios en el agua o la bicicleta estática, pues mejoran la fuerza, la forma física o la capacidad funcional pero de forma segura y de bajo riesgo”.
En una posición intermedia se encuentran el remo, el tiro con arco, el tenis de mesa o el tenis común. Esto es así porque son relativamente seguros, pero es necesario personalizar cada caso. “La selección del deporte debe tener en cuenta el riesgo de producir fracturas en una persona con huesos frágiles, el efecto sobre los síntomas y las limitaciones físicas, la capacidad de estimular la actividad osteogénica y, sobre todo, que se tolere bien y que sea atractivo y entretenido (para que se mantenga a largo plazo)”.
En los casos de niños y adolescentes, es importante tener en cuenta los aspectos sociales. Además, a parte de personalizar el tipo de deporte o ejercicio, hay ocasiones en las que es necesario adaptar el material deportivo, con el objetivo de disminuir el riesgo de accidentes o la intensidad de los impactos. La ropa deportiva debe ser también adecuada, empleando, por ejemplo, calzado que aumente la estabilidad del tobillo o la amortiguación.
Por ello, hay una serie de deportes que están prohibidos para estos pacientes. “Se prohíben prácticamente en todos los casos los deportes de contacto o donde son frecuentes los choques, impactos o caídas, como el rugby, el fútbol, el baloncesto o el yudo. También están prohibidos los que implican saltos, como el trampolín o el voleibol, así como montar a caballo por el impacto repetitivo a nivel de la columna”.
“Se prohíben prácticamente en todos los casos los deportes de contacto o donde son frecuentes los choques, impactos o caídas, como el rugby, el fútbol, el baloncesto o el yudo"
El levantamiento de grandes pesos en deportes como halterofilia, los ejercicios de gimnasia que impliquen giros bruscos, caídas desde una altura o saltos, así como los lanzamientos que impliquen giros y rotaciones también deben quedar descartados.
En resumen, es importante tener en cuenta tres aspectos: realizar una actividad física aeróbica que se pueda hacer con buena tolerancia, llevar a cabo actividades en el agua y recurrir a ejercicios de musculación con pesas ligeras o bandas elásticas. Estos aspectos están indicados en prácticamente todos los casos, incluidos aquellos referentes a personas que, por su grado de afectación, tienen que hacer vida en silla de ruedas.
Finalmente, el doctor concluye que aún no hay mucha documentación sobre la relación entre la osteogénesis imperfecta y el deporte. “En general, casi toda la información disponible es poco específica, y gran parte de ella se basa en ejemplos. Además, no hay apenas estudios consistentes en los que basar los consejos o recomendaciones, ni hay guías clínicas o de consenso que den pautas concretas”.