ESPECIALIDADES

Darias presume de apoyar las enfermedades raras, pero no reconoce la especialidad de Genética

Aunque la ministra ha destacado en más de una ocasión su compromiso con los pacientes con enfermedades raras, a día de hoy aún no se ha aprobado la especialidad de Genética Clínica, esencial para garantizar la equidad en el sistema sanitario

La ministra de Sanidad, Carolina Darias (Foto: Pool Moncloa)
La ministra de Sanidad, Carolina Darias (Foto: Pool Moncloa)

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24.03.2022 - 00:00

 La ministra de Sanidad Carolina Darias reafirmaba no hace mucho el compromiso y determinación del Gobierno con la mejora de la red asistencial y de la investigación de las enfermedades raras o poco frecuentes. No es la primera vez que Darias asegura trabajar para visibilizar las enfermedades raras, un grupo formado por más de 8.000 patologías que afectan a alrededor de tres millones de personas en España.

Durante el evento celebrado la pasada semana por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Darias recordaba que el Gobierno había ampliado la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), hasta un total de 110, lo que se traduce en “un gran paso” para acercar el diagnóstico y el tratamiento a los pacientes. Diagnóstico que, a día de hoy, tiene una media de cinco años de retraso.

En esta línea, la responsable de la cartera de Sanidad ha informado que en la próxima actualización de la Cartera Común de servicios asistenciales de genética del SNS, se establecerán mecanismos para asegurar la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamientos y al consejo genético. Con todo, Darias sigue sin reconocer la especialidad de Genética Clínica, un aspecto fundamental, precisamente para garantizar esta equidad que defiende, en el sistema sanitario.

Tal y como explicaba en una entrevista para ConSalud.es la presidenta de la Asociación Española de Genética Humana, Encarna Guillén, “el trabajo de los profesionales expertos en Genética Clínica en los centros sanitarios es fundamental para el correcto diagnóstico de las enfermedades genéticas, su abordaje terapéutico, su manejo y la prevención de nuevos casos a través del asesoramiento genético”. Precisamente este aspecto, pone en valor la “importancia de la especialidad de Genética Clínica en la Medicina del siglo XXI”, que desde hace ya muchos años está reconocida en todos los países europeos y del mundo desarrollado, excepto en el nuestro.

Sanidad presume de compromiso y apoyo a los pacientes con enfermedades raras, aun cuando no atiende las principales reivindicaciones de los expertos e implicados

En este sentido, aunque Sanidad ha confirmado su intención de crear la especialidad de Genética Clínica – aprobada en 2014 y derogada en 2016 –, hasta el momento, los expertos siguen a la espera de ese nuevo decreto. Para los profesionales, “es inexplicable que España sea el único país sin especialidad de Genética Clínica”, más aún en un momento en el que la Medicina genómica “tiene tantas implicaciones clínicas”, apunta la Dra. Guillén.

“La falta de reconocimiento oficial de la especialidad provoca que la presencia de profesionales expertos no esté garantizada en todos los rincones del SNS de igual forma y el acceso a una correcta atención sea desigual para los ciudadanos con el consiguiente perjuicio y pérdida de derechos”, insiste la que fuera consejera de Sanidad de Murcia entre 2015 y 2017. Es decir, el hecho de que no se apruebe esta especialidad repercute directamente en los pacientes con enfermedades raras.

En resumidas cuentas, Sanidad presume de compromiso y apoyo a los pacientes con enfermedades raras, aun cuando no atiende las principales reivindicaciones de los expertos e implicados. 

No es la primera vez que ocurre así. Los psicólogos clínicos también han denunciado la “hipocresía” del Ministerio de Sanidad, que defiende la importancia de la salud mental mediante campañas y publicidad, mientras sigue sin aumentar el número de plazas PIR. Al igual que las enfermeras, que lamentan no estar incluidas en el organigrama del Ministerio aún cuando se realizan campañas para destacar su labor como 'Nursing now'.

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