Este miércoles se ha celebrado en Bilbao la conferencia sobre las enfermedades raras y las redes europeas de referencia en el marco de la Presidencia Española de la Comisión Europea. La jornada ha estado vertebrada bajo la cuestión de cómo garantizar la solidaridad europea a los pacientes. El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, ha participado en la apertura de esta jornada. “No queremos dejar a nadie atrás”, ha afirmado.
En la sesión de apertura de esta jornada se ha contado con la presencia vía telemática de la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides. La comisaria ha destacado que hasta 36 millones de personas en Europa viven con una enfermedad rara. Pero, “más allá de las cifras, están los pacientes y sus familias, que necesitan tener acceso a los cuidados”. Por ello ha destacado la importancia de esta conferencia. Igualmente, la autoridad sanitaria en Bruselas ha subrayado también que una UE fuerte “protege y cuida a todos los ciudadanos y trae soluciones para ayudar a los pacientes”.
Igualmente, ha querido informar de algunas de estas soluciones que ya se están llevando a cabo en Europa. Ejemplo de ello son las 24 redes de referencia europeas que conectan médicos y proveedores de salud especializados en toda la UE. Además, este año se va a lanzar una convocatoria de 77 millones de euros para consolidar estas redes. Igualmente, se destinarán 18 millones de euros para integrar estas redes en los sistemas nacionales de salud. Asimismo, ya se ha establecido la plataformaeuropea para el registro de enfermedades raras, “que hace posible el buscar y encontrar la máxima cantidad de datos sobre enfermedades raras”. Finalmente, se ha puesto en valor la reciente reforma farmacéutica que “fomenta la búsqueda de medicamentos” destinados a estas patologías poco frecuentes”.
Kyriakides: "Más allá de las cifras, están los pacientes y sus familias, que necesitan tener acceso a los cuidados"
El ministro de Sanidad en funciones, José Miñones, quien ha inaugurado esta ponencia, ha hecho hincapié en la necesidad de dar visibilidad a estas patologías poco frecuentes. “No queremos dejar a nadie atrás, tampoco a ese 36 millones de pacientes”. Muchos de estos pacientes tienen una gran dependencia del sistema y de los cuidados, ha recordado, y muchos de ellos son también crónicos. Por ello, el objetivo es brindarles una vida mas digna y, para ello, "no nos queda más que colaborar". Igualmente, el ministro ha querido poner en valor algunas líneas de actuación del plan nacional para las enfermedades raras y otros planes estatales.
En este sentido, se ha recordado el PERTE de salud de vanguardia, financiado con fondos europeos, "que nos permite aprovechar la tecnología y la ciencia para mejorar la salud de la población". Cuenta, además, con una reciente adenda de 830 millones de euros para impulsar la atención sanitaria personalizada y la salud digital, así como la nueva cartera de servicios de genómica. También ha destacado la Red Únicas y la puesta en marcha de los cribados neonatales. Finalmente, ha destacado los modelos organizativos de CSUR y el nuevo Plan GenEs, que ya cuenta con dotación económica. En definitiva, es la "voluntad política” la que marcará la diferencia en estas enfermedades.
La consejera de Salud del Gobierno del País Vasco, Gotzone Sagardui, también ha participado en esta inauguración. “Espero que el compartir conocimiento sobre estas enfermedades conduzca a la investigación sobre nuevas terapias”, ha comentado. “Este día es especial para nosotros, porque nos dará la oportunidad de compartir el conocimiento necesario para abrir nuevas líneas de investigación”. Sagardui ha ofrecido algunos datos sobre el abordaje de estas patologías en su comunidad. Concretamente, ha hecho referencia a la creación, ya en el 2012, del consejo asesor de enfermedades raras de Euskadi.
Miñones: "No nos queda más que colaborar por las enfermedades raras"
Igualmente, ha informado que, desde el comienzo del registro de patologías poco frecuentes en el año 2013, se han identificado más de 10.000 casos en más de 10.000 pacientes. Es decir, más de 1.000 enfermedades raras detectadas sólo en el País Vasco. “La clave está en las personas”, ha proseguido, “si elevamos estas enfermedades a nivel macro, en función de la prevalencia, las caras se van difuminando”. Pero, “si nos quedamos en lo micro”, lo que encontramos son personas que “demandan nuestro apoyo”. Finalmente, se ha referido al nuevo Plan de Salud de Euskadi, en el que se han priorizado estas enfermedades con un apoyo integral (incluyendo el ámbito sociosanitario). Para ello se cuenta con ocho centros, la mitad de los cuales integrados en las redes de referencia, y con el compromiso de la inversión de 2,4 millones de euros para apoyar la investigación.
Por su parte, el Alcalde de Bilbao y anfitrión de la conferencia, Juan Mari Aburto, ha destacado que “la salud es un patrimonio inigualable, el mayor de los bienes y la base de la felicidad. Un derecho fundamental de todos y cada uno de los seres humanos, sin dejar a nadie fuera”. Igualmente, ha destacado que, en el caso de las enfermedades raras, “las redes de cooperación son necesarias para garantizar el bienestar de la personas”. Finalmente, ha lamentado algunas de las dificultades a las que se enfrentan estos pacientes, como el acceso al diagnóstico y al tratamiento, y la visibilidad de la propia patología.
La jornada continuará durante este miércoles con una sesión centrada en los “modelos de organización y buenas prácticas en atención sanitaria y social” sobre las enfermedades raras. Igualmente, se tratarán las redes europeas de referencia para enfermedades raras y su consolidación, futuro e integración en los sistemas sanitarios de la UE. Tras ello, se pondrá sobre la mesa la “generación, intercambio y aplicación del conocimiento” y los “retos pendientes en la investigación sobre enfermedades raras”. Finalmente, será Silvia Calzón Fernández, secretaria de Estado de Sanidad, quien clausurará la jornada.