La fibrosis quística (FQ) es la enfermedad genética más frecuente en Europa, afectando a uno de cada 5.000 recién nacidos en el continente. Estos pacientes sufren de un defecto genético que altera la proteína encargada de regular el intercambio del cloro y del sodio en las células, generando secreciones espesas y viscosas que obstruyen los canales y alteran el aparato respiratorio, digestivo, reproductor y las glándulas sudoríparas.
La detección temprana es muy importante para poder mejorar la calidad de vida de los paciente. La prueba más sencilla para detectarla en los recién nacidos es el test del sudor, el cual mide la concentración de cloro en el sudor tras inducirlo mediante iontoforesis con pilocarpina. En la actualidad, la Agencia Europea del Medicamento trabaja en una recertificación de la pilocarpina, generando de esta manera, retrasos en su abastecimiento en los hospitales.
"Pedimos al área de productos sanitarios de la Agencia Española del Medicamento que se busque una tramitación de urgencia transitoria, mientras se realiza la recertificación de este medicamento"
“Esta escasez nos preocupa porque pone en riesgo el Programa de cribado neonatal de la fibrosis quística y los beneficios más que probados de este”, indica la Dra. Verónica Sanz, neumóloga pediátrica y coordinadora del Área de Neumología pediátrica de Separ.
A pesar del intento de la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de Fibrosis Quística de ponerse en contacto con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) desde primavera, la situación es la misma.
"El uso de la pilocarpina es seguro, desde hace años se utiliza sin ningún tipo de contraindicación, por lo que pedimos al área de productos sanitarios de la Agencia Española del Medicamento que se busque una tramitación de urgencia transitoria, mientras se realiza la recertificación de este medicamento. Estamos hablando de una de las enfermedades genéticas más frecuentes del continente, y su detección y tratamiento precoces previenen, entre otros, de daño irreversible estructural del pulmón", concluye la Dra. Sanz.