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Programa del Consejo General de Enfermería y FEDER

Más de 20 enfermeras dan el primer paso para acoger a niños con enfermedades raras

Estos son los primeros resultados del programa AcogER+Enfermera, una iniciativa puesta en marcha en diciembre de 2018 para potenciar la acogida de niños con enfermedades poco frecuentes.

A través del programa ACogER+Enfermera, 21 enfermeras ya han dado el primer paso para acoger a uno de estos niños
A través del programa ACogER+Enfermera, 21 enfermeras ya han dado el primer paso para acoger a uno de estos niños

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18.11.2019 - 16:30

La acogida de menores en España es un problema que tristemente suscita escaso interés entre la población. Una situación que se torna aún más preocupante si hablamos de menores con enfermedades raras o poco frecuentes ante el temor y desconocimiento que estas generan.

“Las enfermedades raras suponen actualmente un auténtico reto desde una perspectiva sanitaria e investigadora, pero también social y, por supuesto, humana”, explica Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería.

“Sabemos que aisladamente cada una de estas enfermedades afecta a un grupo relativamente reducido de personas, pero también que la suma de todas ellas no es en absoluto desdeñable. Y si nos centramos en los niños y chavales que viven en centros de acogida, lo que hemos visto es que si aplicamos los criterios de prevalencia de lo que se considera enfermedad rara, en los centros de acogida, la situación no es en absoluto poco frecuente. Desgraciadamente, lo que sí es excepcional es que estos niños lleguen a disfrutar del apoyo y el cariño de una familia de acogida”.

Cuando planteas la acogida, mucha gente se dice ´y por qué no’, pero cuando llega el momento, la realidad es que no se atreven a hacerlo.

José Antonio Díaz Huertas, pediatra y colaborador del programa AcogER+Enfermera destaca la importancia de que, por el momento, 21 enfermeras ya hayan dado el primer paso para acoger a uno de estos niños.

“Cuando planteas la acogida, mucha gente se dice ´y por qué no’, pero cuando llega el momento, la realidad es que no se atreven a hacerlo. Si encima es un niño que tiene una necesidad especial es aún más difícil. Por eso, que más de 20 enfermeras hayan mostrado interés, aunque pueda parecer una cifra pequeña, no lo es en absoluto”, apunta Díaz Huertas.

Díaz Huertas señala en el marco del cuarto Encuentro Nacional sobre menores con enfermedades raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia, que este tipo de iniciativas resultan “imprescindibles” a la hora de “visibilizar el problema e intentar mejorar la atención de estos niños mediante la búsqueda de familias de acogida”.

El presidente del Consejo General de Enfermería señala que “la sociedad actual no facilita siquiera la conciliación familiar y laboral en situaciones, digamos, estándar. Acoger a un niño es ir aún más allá y si este tiene una enfermedad poco frecuente o necesidades especiales el reto es aún mayor”.

“Ante esta realidad, los profesionales sanitarios no podemos mirar a otro lado, tenemos una responsabilidad con estos niños y debemos asumir el reto de buscar soluciones que contribuyan a su bienestar y es ahí donde surge AcogER+Enfermera, una iniciativa que hemos puesto en marcha con FEDER y que ha supuesto una extensión de su programa AcogER”, añade Pérez Raya.

Un niño con una enfermedad rara es una persona con una sensibilidad muy especial.

El encuentro, celebrado en la sede del IMSERSO en Madrid, ha contado con la intervención del secretario general del Consejo General de Enfermería, Diego Ayuso, que ha compartido su experiencia como padre y como enfermero.

Ayuso ha reconocido que no todos los enfermeros y enfermeras se encuentran en disposición de poder acoger a un niño en sus familias. Pero si cree que al menos deberían plantearse la posibilidad, ya que se trata de cuidadores profesionales. Pero ha ido un paso más allá.

“Un niño con una enfermedad rara es una persona con una sensibilidad muy especial. Nosotros, como padres o como cuidadores, podemos aportar mucho para ayudarles a desarrollar su máximo potencial, pero todo lo que nosotros les damos revierte al doble o al triple en lo que ellos nos dan a nosotros con su afectividad y cariño y eso es algo que tienen innato estos niños”, ha expresado Ayuso.

Díaz Huertas ha hecho alusión además a la Convención sobre los Derechos del Niño para recordar que “es el niño el que tiene derecho a una familia y no la familia a un niño”. Ha recordado además que el proceso de acogida no es inmediato pero tampoco infinito.

Reflexiones que se han completado con las palabras de Pérez Raya al destacar que, el hecho de que una enfermera sea parte de la familia de acogida, es un plus a la hora de garantizar que estos niños van a recibir los cuidados y atención que precisan.

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