La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES), se han unido para lograr una mayor visibilidad de la enfermedad, en el marco de su Día Mundial, que se celebra el 23 de julio. Ambas entidades reivindican un mayor número de reumatólogos y de enfermería especializada, así como una mayor inversión en investigación.
El síndrome de Sjögren es una enfermedad reumáticaautoinmune sistémica y crónica, que presenta síntomas relacionados con la destrucción de glándulas exocrinas. Esto da lugar a sequedad ocular, bucal, nasal y vaginal. Sin embargo, los pacientes sufren también manifestaciones como dolor articular, afectación renal o cutánea.
Además, las manifestaciones neurológicas son también frecuentes, "pudiendo afectar hasta el 46% de los pacientes de una cohorte recientemente publicada”, explica la Dra. Mónica Fernández Castro, reumatóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda.
Dra. Fernández Castro: "Es altamente recomendable hacer el despistaje de Sjögren en cualquier manifestación del SNC y SNP cuyo origen no este aclarado"
Las manifestaciones neurológicas más comunes, destacan las relacionadas "con el Sistema Nervioso Periférico (SNP), siendo las neuropatías (NP) axonales de fibra gruesa el grupo más frecuente (15%); mientras que las manifestaciones del Sistema Nervioso Central (SNC) pueden ser focales o difusas, siendo la afectación encefálica focal la manifestación más frecuente y sus características similares a las de un accidente cerebrovascular”, comenta la doctora.
En este sentido, la doctora apuesta por un abordaje multidisciplinar, en colaboración con Neurología. "Es altamente recomendable hacer el despistaje de Sjögren en cualquier manifestación del SNC y SNP cuyo origen no este aclarado, realizando pruebas objetivas de sequedad, Anti-Ro o biopsia de glándula salival menor en estos casos”, añade.
La enfermedad tiene una tasa de prevalencia del 0,33% de la población adulta en España, lo que supone cerca de 120.000 afectados en este país, según el estudio EPISER. Para abordar esta enfermedad, son necesarios más reumatólogos y enfermeros especializados, que ayuden a mejorar la atención de los pacientes con enfermedades autoinmunes. Esto permitiría que los seguimientos sean más frecuentes y se controle la adherencia a los tratamientos. En este contexto, la SER está llevando a cabo un proyecto de investigación para analizar la evolución del síndrome de Sjögren primario y los factores asociados a un peor pronóstico.
Jenny Inga: "Todo lo relativo al Sjögren no se limita a sequedad y, mientras no se entienda eso, resulta difícil avanzar”
Por otro lado, el diagnóstico suele hacerse tarde, pues entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico pueden pasar varios años. Por ello, "hay un amplio margen de mejora en el que trabajar a través de diversos ámbitos, como la formación de los especialistas y de los médicos de familia; así como el fomentar una mayor concienciación social”, comenta la experta.
Por su parte, la AES echa en falta más formación en el aspecto sistémico de la enfermedad, “ya que todo lo relativo al Sjögren no se limita a sequedad y, mientras no se entienda eso, resulta difícil avanzar”, precisa Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española de Sjögren.
Finalmente, desde la AES solicitan a la Administración que escuchen a los pacientes con este síndrome y que dejen de tratar como cosméticos los productos que son la base fundamental del tratamiento de la sequedad. Estos productos, como las lágrimas artificiales, se utilizan de forma habitual. También reclaman la creación de estructuras multidisciplinares para la atención de los pacientes, pues esta enfermedad está relacionada con múltiples comorbilidades que perjudican su calidad de vida.