Los efectos de la vasculitis: “Me ha cambiado totalmente la vida”

Emma tenía 52 años cuando tuvo su primer síntoma, el tipo de vasculitis que padece la ha dejado ciega de un ojo y con el otro afectado.

Capítulo de vasculitis en Historias Poco Frecuentes (Foto. Montaje ConSalud)
Capítulo de vasculitis en Historias Poco Frecuentes (Foto. Montaje ConSalud)

Emma dejó de repente de ver por el ojo izquierdo. Estaba desayunando a toda prisa, pues llegaba tarde al trabajo, cuando la oscuridad se plantó ante él. Se puso muy nerviosa. Esta auxiliar de enfermería ponferradina llamó a la oculista que trabajaba en su mismo hospital, quien le dijo que fuera “urgentemente”. “Cuando llegué me explicó que tenía un problema vascular en el ojo muy grave y debía marcharme a un hospital grande”, cuenta por teléfono a Historias Poco Frecuentes.

Tardaría varios meses de pruebas y otros problemas para conocer el nombre de lo que tiene. Se trata en un caso de vasculitis P-ANCA, asociada al anticuerpo antimieloperoxidasa. Una patología muy poco frecuente que se engloba en el grupo de las vasculitis, las enfermedades caracterizadas por la inflamación de vasos sanguíneos.

Se estima que sufren algún tipo de vasculitis 5 personas de cada 10.000. Ejemplos de estas patologías son la arteritis de Takayasu, la vasculitis granolomatosa y alérgica de ChurgStrauss, la enfermedad de Behcet o la enfermedad de Kawasaki. En ellas se producen diferentes problemas que afectan a los vasos sanguíneos de diversos tamaños y partes del cuerpo.

Tras una intervención pro un aneurismo en la bigurcación de la carótida notó que no veía bien por el ojo derecho

El tipo de P-ANCA, el que sufre Emma, se caracteriza por la generación de trombos. El primer trombo le afectó a la arteria central de la retina del ojo izquierdo. Perdió la visión del mismo. Tras ello comenzó a sentir inestabilidad, que resultó estar causado por un aneurisma en la bifurcación de la carótida. “Me ingresaron y me operaron, me costó recuperarme”. Y cuando comenzó a recuperarse notó que no veía bien por el ojo derecho.

CAMBIO DE VIDA Y SIN INVESTIGACIÓN

Fue entonces cuando le dieron el diagnóstico de la vasculitis. Con el ojo izquierdo sin visión y el derecho afectado, comenzó un tratamiento que sin embargo no le ha permitido curar las lesiones causadas. Le cambió la vida. “Ahora tengo 64 años, pero desde entonces tuve que dejar de trabajar y me volví dependiente de mi familia”, cuenta.

Realiza diferentes actividades en la ONCE, va a la universidad, al gimnasio, pero necesita ayuda para subirse a los autobuses y en diferentes momentos de su día a día. En este contexto, pide más investigación para poder dar curas a estos pacientes, pues a lo largo de su vida tendrán que someterse a controles y tratamientos crónicos inmunodepresores para evitar las complicaciones causadas por esta enfermedad.

“Nosotros no parecemos que tengamos ningún problema si nos miran, nuestros ojos no reflejan que ya no ven”

“Ahora mismo apenas se está investigando, en mi tipo apenas tenemos nada”, incide esta paciente, quien reclama a los Ejecutivos el fomento de la investigación: “No es posible que gente muy válida se tenga que ir del país. Es obligación de los gobiernos  retener el talento y apoyar la investigación”.

En cuanto a la visibilización, recuerda que, como ocurre con la degeneración macular (DMAE), “nosotros no parecemos que tengamos ningún problema si nos miran, nuestros ojos no reflejan que ya no ven”. Por eso, destaca, “necesitamos que se nos conozca, para visibilizarnos y para que se siga investigando”.

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