Consalud

Medicamentos huérfanos

Capítulo de Historias Poco Frecuentes sobre déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) (Foto. Montaje Consalud)

Diagnóstico tardío en ASMD: “Lo recibí a los 36 años cuando ya estaba mal”

Historias Poco Frecuentes

Paola De Francisco

Debate en el que participó la directora de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros. (Foto. Farmaindustria)

Españas sólo dispone de la mitad de los fármacos autorizados para tratar enfermedades raras

Profesionales

Redacción ConSalud

Ensayos clínicos. (Foto Pixabay)

Uno de cada cuatro ensayos clínicos en España fue dedicado a las enfermedades raras en 2022

Pacientes

Agencias

Pacientes reunidos con portavoces de Sanidad (Foto: EP)

Sanidad da un empuje a las enfermedades raras al financiar cuatro tratamientos: “Es una alegría”

Pacientes

Paola De Francisco

Capítulo de Historias Poco Frecuentes sobre amiloidosis (Foto. Montaje Consalud)

Amiloidosis, una patología que sin tratamiento puede ser muy grave

Historias Poco Frecuentes

Paola De Francisco

Ana Prieto Nieto, portavoz de Sanidad del PSOE en el Congreso (Foto: PSOE)

La Comisión de Sanidad aprueba la PNL para el derecho al olvido de las personas con cáncer

Política

Agencias

Adulto en silla de ruedas por enfemedad rara (Foto: Freepik)

Adultos que viven con una enfermedad rara: de retraso en el diagnóstico a abandono institucional

Pacientes

Paola De Francisco

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión (Foto: Congreso de los Diputados)

Juan Carrión (Feder): “La Red Únicas garantizará la coordinación del trabajo multidicisplinar”

Pacientes

Paola De Francisco

Enfermedades raras. (Foto. Comunidad Valenciana)

Inequidad en accesos y en atención temprana, y falta de terapias, lastres de las patologías raras

Días mundiales

Paola De Francisco

Trabajador en un laboratorio (Foto. Junta de Andalucía)

Acceso a los medicamentos huérfanos en España: una espera de casi tres años y solo el 43% financiado

Pacientes

Paola De Francisco

Ensayo clínico (Foto. Freepik)

El 25% de los ensayos clínicos que se llevan a cabo en España son para investigar enfermedades raras

Industria

Carla Silva

Evento de seguimiento de la Hoja de Ruta de las Enferemdades Raras (Foto. Feder)

Desafíos en el abordaje de las enfermedades raras: las CC.AA. avanzan en un 2023 lleno de retos

Pacientes

Paola De Francisco

Capítulo especial de Historias Poco Frecuentes (Foto. Consalud.es)

Los pasos de este año en enfermedades raras marcan camino para 2023

Historias Poco Frecuentes

Paola De Francisco

Sede del Ministerio de Sanidad (Foto: ConSalud.es)

Sanidad financiará dos fármacos para enfermedades raras: la acondroplasia y atrofia muscular espinal

Ministerio sanidad

Redacción ConSalud

César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad (Foto: Justo Navas - AELMHU)

Retraso en el acceso a medicamentos huérfanos: Sanidad reconoce la demora e implica a la industria

Ministerio sanidad

Paco Cordero

Portavoces de la Comisión de Sanidad reafirman su compromiso de garantizar el acceso a los mejores tratamientos en AME (Foto. FundAME)

Miembros de la Comisión de Sanidad reafirman su compromiso de acceso a los tratamientos AME

Comunicados

Agencias

Imagen de laboratorio, donde se desarrollan medicamentos huérfanos (Foto. Freepik)

Medicamentos huérfanos: complejo desarrollo con elevado precio, esperanzador y necesario

Industria

Paola De Francisco

El SNS incluye la financiación de un medicamento de terapia génica para los niños con atrofia muscular espinal (Foto. Freepik)

Pacientes de atrofia muscular espinal a Sanidad: "Es inadmisible que nieguen acceso al tratamiento"

Ministerio sanidad

Paola De Francisco

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular de carácter genético

Sanidad recibirá mañana la petición de FundAME para ampliar los tratamientos

Ministerio sanidad

Paola De Francisco

Bebé con piel de mariposa o epidermólisis bullosa. (Foto. Debra)

Primer fármaco para la piel de mariposa: “Es un gran avance que abre nuevas puertas"

Avances

Paola De Francisco

Enfermedades raras. (Foto. Comunidad Valenciana)

Mejorar el conocimiento y fijarse en países de referencia: la hoja de ruta de las enfermedades raras

Pacientes

Paola De Francisco

Científico manipulando dosis de medicamentos (Foto. Freepik)

La evaluación de los fármacos huérfanos retrasa el acceso a la innovación en enfermedades raras

Comunicados

Agencias

Comercializado en España el tratamiento existente más eficaz contra el síndrome de Cushing (Foto. Recordati)

Llega a España un tratamiento con una eficacia del 86% para el síndrome de Cushing

Avances

Paola De Francisco

Inés Arrimadas, presidenta de Ciudadanos, en una rueda de prensa en el Congreso (Foto: Ciudadanos)

Cs pregunta a Sanidad por los retrasos en el acceso a medicamentos huérfanos

Parlamentos

Paco Cordero

Actualmente, hay autorizados 132 medicamentos huérfanos en Europa, pero solo 58 se han llegado a comercializar en nuestro país (Foto. Frepik)

Europa pone el foco en los medicamentos huérfanos: el 95% de las enfermedades raras sin tratamiento

Pacientes

Paola De Francisco

Fachada del Ministerio de Sanidad. (Foto: ConSalud)

Sanidad vuelve a negar a los pacientes con atrofia muscular espinal su tratamiento

Pacientes

Paola De Francisco

Darias subraya la labor trasversal del Gobierno para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras y sus familias

Darias: "El objetivo es avanzar, mejorar, conocer, diagnosticar y tratar las enfermedades raras"

Política

Redacción ConSalud

Judith Rus, paciente con atrofia muscular espinal (Foto. Cedida por ella)

La realidad de pacientes con atrofia muscular espinal: “Mejoré, pero me quitaron el tratamiento"

Pacientes

Paola De Francisco

Eutirox (Foto.Freepik)

Tratamientos oncológicos o medicamentos huérfanos: 35 nuevos fármacos llegaron a España en 2021

Comunicados

Agencias

Médico y paciente (Foto. Freepik)

Nace el Observatorio de Medicamentos Huérfanos en España, un proyecto para pacientes y profesionales

Avances

Agustina Uhrig

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