Consalud

Medicamentos huérfanos

Dolors Montserrat en el Parlamento Europeo (Fuente PPE)

El PP pide en la UE mejoras en inversión contra enfermedades raras y en medicamentos huérfanos

Política

Redacción ConSalud

Eva Bermejo y Victoriano Mulero, investigadores en enfermedades raras

La investigación en enfermedades raras: “Hemos pasado de la nada a algo, pero queda camino”

Profesionales

Paola De Francisco

Niña con atrofia muscular espinal (AME) (Foto. FundAME)

Sanidad publica nuevos protocolos de los tratamientos de atrofia muscular espinal: "Lo conseguimos"

Ministerio sanidad

Paola De Francisco

Farmacia dispensando medicamento (Fuente: Freepik)

Los hospitales madrileños aumentaron su inversión en medicamentos huérfanos hasta los 151 millones

C. Madrid

Agencias

Medicamentos (Foto. Freepik)

Un 32% de los fármacos aprobados en 2023 por la EMA se destinaron a la lucha contra el cáncer

Industria

Agencias

María José Sánchez Losada, presidenta de AELMHU (Foto. AELMHU)

Los medicamentos huérfanos en 2024: una era de acceso equitativo y tratamientos innovadores

Industria

José Iborra

Capítulo de Historias Poco Frecuentes sobre déficit de Esfingomielinasa Ácida (ASMD) (Foto. Montaje Consalud)

Diagnóstico tardío en ASMD: “Lo recibí a los 36 años cuando ya estaba mal”

Historias Poco Frecuentes

Paola De Francisco

Debate en el que participó la directora de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros. (Foto. Farmaindustria)

Españas sólo dispone de la mitad de los fármacos autorizados para tratar enfermedades raras

Profesionales

Redacción ConSalud

Ensayos clínicos. (Foto Pixabay)

Uno de cada cuatro ensayos clínicos en España fue dedicado a las enfermedades raras en 2022

Pacientes

Agencias

Pacientes reunidos con portavoces de Sanidad (Foto: EP)

Sanidad da un empuje a las enfermedades raras al financiar cuatro tratamientos: “Es una alegría”

Pacientes

Paola De Francisco

Capítulo de Historias Poco Frecuentes sobre amiloidosis (Foto. Montaje Consalud)

Amiloidosis, una patología que sin tratamiento puede ser muy grave

Historias Poco Frecuentes

Paola De Francisco

Ana Prieto Nieto, portavoz de Sanidad del PSOE en el Congreso (Foto: PSOE)

La Comisión de Sanidad aprueba la PNL para el derecho al olvido de las personas con cáncer

Política

Agencias

Adulto en silla de ruedas por enfemedad rara (Foto: Freepik)

Adultos que viven con una enfermedad rara: de retraso en el diagnóstico a abandono institucional

Pacientes

Paola De Francisco

El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión (Foto: Congreso de los Diputados)

Juan Carrión (Feder): “La Red Únicas garantizará la coordinación del trabajo multidicisplinar”

Pacientes

Paola De Francisco

Enfermedades raras. (Foto. Comunidad Valenciana)

Inequidad en accesos y en atención temprana, y falta de terapias, lastres de las patologías raras

Días mundiales

Paola De Francisco

Trabajador en un laboratorio (Foto. Junta de Andalucía)

Acceso a los medicamentos huérfanos en España: una espera de casi tres años y solo el 43% financiado

Pacientes

Paola De Francisco

Ensayo clínico (Foto. Freepik)

El 25% de los ensayos clínicos que se llevan a cabo en España son para investigar enfermedades raras

Industria

Carla Silva

Evento de seguimiento de la Hoja de Ruta de las Enferemdades Raras (Foto. Feder)

Desafíos en el abordaje de las enfermedades raras: las CC.AA. avanzan en un 2023 lleno de retos

Pacientes

Paola De Francisco

Capítulo especial de Historias Poco Frecuentes (Foto. Consalud.es)

Los pasos de este año en enfermedades raras marcan camino para 2023

Historias Poco Frecuentes

Paola De Francisco

Sede del Ministerio de Sanidad (Foto: ConSalud.es)

Sanidad financiará dos fármacos para enfermedades raras: la acondroplasia y atrofia muscular espinal

Ministerio sanidad

Redacción ConSalud

César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio de Sanidad (Foto: Justo Navas - AELMHU)

Retraso en el acceso a medicamentos huérfanos: Sanidad reconoce la demora e implica a la industria

Ministerio sanidad

Paco Cordero

Portavoces de la Comisión de Sanidad reafirman su compromiso de garantizar el acceso a los mejores tratamientos en AME (Foto. FundAME)

Miembros de la Comisión de Sanidad reafirman su compromiso de acceso a los tratamientos AME

Comunicados

Agencias

Imagen de laboratorio, donde se desarrollan medicamentos huérfanos (Foto. Freepik)

Medicamentos huérfanos: complejo desarrollo con elevado precio, esperanzador y necesario

Industria

Paola De Francisco

El SNS incluye la financiación de un medicamento de terapia génica para los niños con atrofia muscular espinal (Foto. Freepik)

Pacientes de atrofia muscular espinal a Sanidad: "Es inadmisible que nieguen acceso al tratamiento"

Ministerio sanidad

Paola De Francisco

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular de carácter genético

Sanidad recibirá mañana la petición de FundAME para ampliar los tratamientos

Ministerio sanidad

Paola De Francisco

Bebé con piel de mariposa o epidermólisis bullosa. (Foto. Debra)

Primer fármaco para la piel de mariposa: “Es un gran avance que abre nuevas puertas"

Avances

Paola De Francisco

Enfermedades raras. (Foto. Comunidad Valenciana)

Mejorar el conocimiento y fijarse en países de referencia: la hoja de ruta de las enfermedades raras

Pacientes

Paola De Francisco

Científico manipulando dosis de medicamentos (Foto. Freepik)

La evaluación de los fármacos huérfanos retrasa el acceso a la innovación en enfermedades raras

Comunicados

Agencias

Comercializado en España el tratamiento existente más eficaz contra el síndrome de Cushing (Foto. Recordati)

Llega a España un tratamiento con una eficacia del 86% para el síndrome de Cushing

Avances

Paola De Francisco

Inés Arrimadas, presidenta de Ciudadanos, en una rueda de prensa en el Congreso (Foto: Ciudadanos)

Cs pregunta a Sanidad por los retrasos en el acceso a medicamentos huérfanos

Parlamentos

Paco Cordero

1
2