Pacientes con cistinosis exigen el acceso a todos los tratamientos aprobados por la EMA Pacientes Redacción ConSalud
El Consorcio Europeo ERICA se reúne en el Hospital La Paz para fortalecer las redes de referencia Lupa sanitaria Redacción ConSalud
Miñones traslada a FundAME sus disculpas por el retraso en la publicación del protocolo prometido Pacientes Paola De Francisco
Síndrome CDKL5 y los avances: “Todo avance se aplica en él” Historias Poco Frecuentes Paola De Francisco
El TS confirma la condena a los padres de una niña que se enriquecieron a base de su enfermedad rara Pacientes Agencias
Miñones impulsará "cuanto antes" la red 'Únicas' para pacientes pediátricos Ministerio sanidad Redacción ConSalud
Atrofia muscular espinal y el miedo a perder el tratamiento: “Hay que cambiar el protocolo” Pacientes Paola De Francisco
Controlar la fenilalanina como glucosa, la reivindicación del paciente de PKU Historias Poco Frecuentes Paola De Francisco
Los pacientes de esclerodermia reclaman mejorar el diagnóstico precoz y las investigaciones Profesionales Carla Silva
¿Cómo puede ayudar la medicina personalizada a reducir el tiempo de control en la acromegalia? Pacientes Redacción ConSalud
"Conéctate con ApoyoDravet" y ciudades iluminadas de morado por el día del síndrome de Dravet Pacientes Paola De Francisco
El CISNS repartirá 2,8 millones de euros para estrategias de enfermedades raras y neurodegenerativas Ministerio sanidad Paola De Francisco
La ampliación de las patologías y procedimientos para nuevos CSUR, a debate en el próximo CISNS Ministerio sanidad Paola De Francisco
La aniridia tiene los días contados: especialistas trabajan en la eliminación del gen causante Avances Agencias
Síndrome de Cushing: su abordaje pasa por la importancia de un diagnóstico precoz Pacientes Redacción ConSalud
Los retos de la investigación en ELA: una correcta caracterización y la atención en la fase final Pacientes Paola De Francisco
Daniel de Vicente: “Es primordial desarrollar el Plan de Acción europeo de enfermedades raras” Pacientes Paola De Francisco
Diagnóstico tardío en ASMD: “Lo recibí a los 36 años cuando ya estaba mal” Historias Poco Frecuentes Paola De Francisco
La miastenia gravis en primera persona: "No hay dos diagnósticos iguales, ni dos pacientes iguales" Días mundiales Blanca Mas
Aumenta la incidencia de la miastenia gravis en personas mayores de 50 años Pacientes Redacción ConSalud
Españas sólo dispone de la mitad de los fármacos autorizados para tratar enfermedades raras Profesionales Redacción ConSalud
El Hospital de Dénia celebra su primera Jornada sobre Enfermedades Minoritarias C. Valenciana Redacción ConSalud
Batalla de una madre ante el síndrome de Gould: “Mi misión es hacer que se pueda valer por sí misma” Pacientes Blanca Mas
Osakidetza incluye el cribado neonatal de la hiperplasia suprarrenal congénita País vasco Paola De Francisco
Pacientes con síndrome de Dravet reclaman un tratamiento "holístico y multidisciplinar" Días mundiales Paola De Francisco
Crean avatares de moscas del vinagre para estudiar nuevos tratamientos de epilepsias Comunicados Agencias
El Dr. García-Pavía presenta resultados inicales de un fármaco que revierte la amiloidosis cardiaca Avances Agencias
Trisomía 18, un síndrome a punto de desaparecer: los niños no nacen Historias Poco Frecuentes Paola De Francisco